J'ai mis mon pied sur la blogosphère un peu avant la naissance de mon fils.
Réalisant soudainement que je n'avais pas le temps de remplir les albums de bébés et que ma fille grandissait à vue d'oeil, j'avais envie de mettre par écrits mes états d'âme de maman, les bouffonneries de ma puce, les premiers sourires de mon fils, bref, un peu de tout!
Mon premier blog: Une vie de doudoune, était tout en l'honneur de ma grande et éventuellement, j'y ai ajouté son petit frère. Parce que un ne vient pas sans l'autre.
J'ai eu plusieurs blogs. Un de recettes, un de photos. Et il y a quelques mois, j'ai mis au monde un autre bébé. "La dyspra... quoi?"
Mélina était un bébé facile. Une fillette agréable. Son frère, dès sa naissance, nous a démontré rapidement la différence, pleurant 22 heures sur 24. Mélina était donc la "facile" des deux. La raisonnable, la douce.
En vieillissant, son caractère s'est affirmé. Et les difficultés sont apparues aussi.
Elle a marché "carré" longtemps, avait de la misère avec les escaliers. Un peu avant ses 2 ans, après en avoir parlé au pédiatre qui nous avait dit qu'elle finirait par rattraper les autres et que sa croissance rapide expliquait ses troubles, on l'a inscrite à la garderie, ce qui lui offrirait l'occasion d'être stimulée par ses pairs.
L'effet n'a pas été celui voulu. Son éducatrice m'écrivait chaque soir que je devais stimuler plus Mélina, qu'elle était en retard sur le groupe, que c'était difficile la faire suivre. J'ai fini par la retirer de la garderie, n'appréciant pas la pression à laquelle elle faisait face.
J'ai ce jour-là décidé d'être maman à la maison aussi. Raphaël ayant des allergies alimentaires et Mélina des difficultés, ce fut une décision qui allait de soi, malgré tous les sacrifices qu'elle a impliqués depuis les années.
Ce n'est que vers 3 ans et demi qu'une pédiatre, à une visite de suivi pour une infection, nous a enfin remis le papier tant attendu et pourtant tant craint. "Demande d'évaluation pour retard global de développement". Nous avions passé 2 ans à essayer par tous les moyens de se faire entendre pour Mélina, mais personne n'y croyait.
Les évaluations ont commencé peu après ses 4 ans. Pour se terminer en juin 2008 (4 ans et demi). Le verdict, "dyspraxie développementale sévère, atteinte motrice et trouble de langage s'inscrivant dans un portrait dyspraxique, atteinte modérée à sévère avec trouble d'accès lexical".
Bien des mots que j'ai eu envie de comprendre. Et de faire comprendre. Le pourquoi de mon bébé Dyspra-quoi. Je n'avais jamais entendu ce mot "dyspraxie" et les gens autour de moi non plus. Je me suis donné la mission de le faire connaître. Pour arrêter d'entendre "ah ouin, elle est dysphasique..."
Maintenant, Mélina a d'autres diagnostics. Elle souffre d'un syndrôme frontal (appelé trouble des fonctions exécutives) et d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Il y a possiblement une dysphasie quelque part dans le lot aussi, à investiguer probablement un jour.
La vie n'est pas simple. Mais elle est colorée. Très.
J'ai la chance d'être bien entourée. Au hasard des rencontres, réaliser que nos vies sont pas mal plus semblables qu'on aurait pu le croire, j'ai dans ma vie 3 filles-mamans extraordinaires. Elles constituent ma base solide autour du handicap de ma fille. Tout comme mon homme, qui est le papa-impliqué-investi que j'ai espéré qu'il soit.
Et, derrière la vitre-miroir, en regardant ma doudoune pendant ses nombreuses thérapies ou à la maison pendant ses exercices, j'ai à mes côtés le petit homme autrefois si demandant devenu le petit frère par excellence. Petit frère encourageant, compréhensif, patient et empathique. Lui, si vif et rapide, qui me dit toujours de sa petite voix douce "c'est plus difficile pour ma grande soeur, hein maman.. parce qu'elle est dyspraxique".
Quelle belle présentation, si touchante, comme sur Une Vie de Doudoune. Merci !
RépondreEffacerMerci Loreli, tu es la première personne rencontré sur la bloguesphère, celle qui a le plus d'expérience de ce côté, celle avec qui j'ai échangé en premier...
RépondreEffacerJe te remercie pour ton accueil, ton ouverture, ta sagesse et ta générosité. Je suis très fière de partager cette nouvelle tribune avec toi.
Merci...
WOW,c'est un beau cadeau....merci!!!
RépondreEffacerTouchant, vraiment. Bravo !
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