Gérer les diagnostics (et l’après…)

Sans doute parce qu’une entité à la générosité débordante trouvait que je ferais un “pas-pire” travail de mère, j’ai hérité de deux enfants avec des besoins particuliers.

Bref, à peine sortie de la panoplie de rendez-vous et thérapies/rééducation pour ma grande fille, je viens de plonger tête première avec fiston dans ce merveilleux monde.

Ce qu’il y a de bien ?

- voir les signes avant-coureurs et faire des démarches dès la première inquiétude;
- savoir frapper aux bonnes portes, trouver les mots pour exprimer les faits observés;
- déjà connaître une excellente orthophoniste, qui devient la spécialiste de la moitié des membres de notre famille…

Ainsi, après presque trois ans d’attente, d’interventions, de questionnements et de rencontres, on en arrive à des hypothèses de dysphasie et dyspraxie verbale qui seront confirmées en début d’été. Avec d’autres petits «parasites» qui tournoient autour, mais pour l’instant,je ne vais pas entrer dans les détails…

Presque cinq ans après les premiers diagnostics reçus, je réagis différemment.

1) J’ai «vu» l’avenir

Il est bien difficile de comparer les enfants, mais avec des diagnostics semblables et des parents qui sont les mêmes, j’ai vu tous les progrès, réussites et barrières fracassées par ma grande fille. 

Les diagnostics ne me font pas ressentir de peur, je sais qu’en restant bien ancré dans le plan de nos interventions, on fera bien du chemin et je sais que chaque étape pourra être franchie avec succès en temps et lieux.

2) Je connais mes adversaires

Si mon premier réflexe à l’annonce des diagnostics fut de me procurer des livres (fort utiles!!) pour connaître les troubles qui entraient dans la vie de ma fille, j’ai pu passer par-dessus cette étape avec mon fils.

En plus, en tant que personne qui collectionne des ressources, des exercices et du matériel, je peux vous dire que je puise allègrement dans ces boîtes.  En blague, je dis parfois que c’est une belle façon de rentabiliser tout cet investissement !

3) Voir au-delà du handicap

Les troubles dont sont atteints mes enfants apportent leur lot de situations de crises, de frustration, demandent une routine bien établie en tout temps et une capacité de planification et d’anticipation élevée pour vivre dans l’harmonie,

Ça peut paraître gros (et ce l’est, croyez-moi!), mais après presque cinq ans dans cette «poutine», je peux vous affirmer que pour quelqu’un qui viendrait jeter un coup d’oeil chez nous, nous aurions l’allure d’une famille des plus normales. 

On a pu faire les adaptations nécessaires et elles passent maintenant inaçercues. Oui, un oeil attentif pourrait voir bien du matériel adapté (pictogrammes, coquilles insonorisantes, bientôt une chaise ergonomique…), mais ce n,est pas ce qui est mis en évidence.

4) Choisir comment vivre avec les diagnostics

Est-ce que je ressens parfois de la colère et/ou de la tristesse parce que je sais que le chemin de mes enfants est parsemé de difficultés liées à leurs handicaps ?  Bien certainement !

Cependant, j’adopte à tous les jours une manière d’être et d’agir qui sont positives, dans l’action et la recherche de solutions.

J’apprends à mes enfants à trouver des outils, des stratégies pour vivre des réussites.

Je démontre à mes enfants qu’ils sont capables de vivre des réussites et on les célêbre en grand !

Je cherche à connaître les forces de mes enfants, à faire jaillir leurs talents et leurs passions : peinture, musique, bicyclette: leurs goûts sont les miens !