26.9.12

Une bombe...


"C'est comme si une bombe avait sauté... mais y'a pas une craque dans les murs..."

Quand on a créé Dyspraxie et Cie, Isabelle, Julie, Josée et moi, notre but était de dire aux autres parents: "vous n'êtes pas seuls".

Je me souviens, à l'annonce du premier diagnostic de ma fille, j'étais avec mon amoureux.
On est sortis de la salle remplie de spécialistes, les yeux dans le vide.
On a pris l'ascensceur pour descendre au rez-de-chaussée, on a oublié notre coeur au 7ème étage.
On est sortis dans la chaleur de juillet, remplis de frissons.
On s'est assis dans la voiture, on a regardé devant nous et pourtant, notre tête ne faisait que regarder derrière.

La vie ne serait plus jamais comme avant. Jamais.
Finie, l'innocence. Finie, l'idée que tout ça n'était que dans notre tête. Finie, l'idée que notre fille aurait une vie normale. Finie, la vie d'avant.

Notre vie a basculé, notre vie a tremblé.
Un tremblement de terre, sans secousse pour les autres.
Un lendemain de veille où on n'arrive plus à se rappeler clairement comment c'était, hier.
Un ouragan où seulement nos rêves et nos espoirs avaient été emportés, nous laissant bouche bée devant le spectacle qui s'offrait à nous.

Ce lendemain, où on se rend au travail, où on revient à la maison, où on va à l'épicerie.
Ce jour où on voit autour de nous que la vie continue, que rien n'a changé, que les gens n'ont rien ressenti. Et pourtant, dans notre tête, dans notre coeur, ça tremble encore.

Cette bombe, pour moi, elle a sauté en 2008. Puis encore en 2010. Puis encore plus fort en 2012.
Malgré tout, les murs autour de moi tiennent bon. Aucune craque. Rien de visible. La vie continue. Même pas de pause sur notre film. Pas de "rewind" possible.

La vie continue. Mais prenez 11 minutes pour regarder ce vidéo.
Vous vous sentirez moins seuls. Vous vous rappellerez de votre bombe à vous.

Et puis, un moment donné, on se dit que... ça va être correct. Ça va aller.

Une bombe laisse toujours des traces.
On l'a sentie, nous aussi. Vous n'êtes pas seuls.




6 commentaires:

  1. Pour moi, le diagnostic à été un soulagement, enfin,on me confirmait que j'étais pas folle, que justement, c'était pas juste dans ma tête, et que mon bonhomme était pas "juste" un enfant plus lent que les autres. La "vraie" bombe, c'est dans le quotidien que je la vie,quand je réalise que c'est vrai, notre vie ne sera jamais comme celle des autres...

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  2. Comme je me souviens moi ausside cette impression que le monde s'est arrêté, alors qu'en réalité, ce n'est pas LE monde, mais bien le nôtre qui s'est arrêté... Touchant comme vidéo, merci d'avoir partagé!

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  3. C'est un document très intéressant. Je me pose une question quand même : il s'agit ici de troubles envahissants du développement dont il est question. Ici, nous sommes sur un site de dyspraxie. Hors, la dyspraxie, c'est différent des troubles envahissants du développement (voir le site SOS dyspraxie). Si un enfant TED souffre effectivement de troubles praxiques, le terme dyspraxie intervient lorsqu'il n'y a pas de troubles envahissants du développement (sinon troubles praxiques pour les enfants TED). C'est bien de monter une vidéo comme celle-ci; néanmoins, un parent qui arriverait sur le site croyant qu'on y parlerait de dyspraxie se retrouve devant une vidéo qui témoigne du trouble envahissant du développement. J'ai peur qu'un amalgame soit fait entre les deux. J'ai peur que cela accentue la confusion, à savoir qu'un enfant dyspraxique a obligatoirement un TED, que la dyspraxie n'existe qu'avec le TED (alors que la dyspraxie existe beaucoup plus avec un TDA et même de manière isolée). La dyspraxie est un diagnostic ignoré et cette ignorance entraîne des souffrances au sein des écoles et des garderies(le DSM iV distingue la dyspraxie du TED. C'est aussi là-dessus qu'il faut mettre l'accent. La dyspraxie est un trouble d'apprentissage qui nécessite X ou Y aménagements. Je trouve aussi très important de prendre en charge les troubles praxiques des enfants TED ne doivent pas être ignorés loin de là. Je vous exprime mes inquiétudes, parce que j'ai peur de cet amalgame. Les prises en charge pour les uns sont inadéquates pour les autres. Je trouve que la justesse d'un diagnostic, sa définition et les conséquences que ça entraîne est importante, surtout pour que certains enfants ne prennent pas la place d'autres avec des prises en charge inadéquate. J'espère ne pas vous choquer, mais c'est mon impression.

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  4. Nous n'avons jamais prétendu que TED et dyspraxie étaient la même chose..
    mais Dyspraxie ET CIE, ça implique, pour bien des familles, autre chose....

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  5. Vidéo très touchante, m'a laissé en larmes...
    Merci de partager!

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  6. Merci pour cette vidéo. Peu importe TED, TDA ou Dyspraxie car lorsque le diagnostic tombe : vous êtes seuls, démunis, perdus, anéantis.
    Merci, merci beaucoup.

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