Nous avons consulté pour ma fille dans 5 hôpitaux (urgence, Rdv, thérapie), 2 CLSC, 3 centres de réadaptation.
Elle a dû rencontrer plus d'une quarantaine d'intervenants et de professionnels: pédiatres, urgentologues, orthophonistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, neuropsychologues, pédopsychiatres, psychoéducateurs, travailleuses sociales, médecins spécialistes (en neurologie, génétique, maladies infectieuses, troubles osseux, etc.).
Parfois pour une seule rencontre, d'autres fois pour un an ou deux de thérapies hebdomadaires. Sans compter toutes les secrétaires, les infirmières, les ambulanciers, les auxiliaires, etc.
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| Ma belle grande fille qui fait du vélo. |
Bref, ça fait beaucoup de monde.
Ça fait trop de monde.
Mais quand on a besoin de services, qu'on sent une urgence d'agir, on accepte plein de choses qu'avec du recul, on regrette. On regrette le nombre trop élevés d'intervenants, de thérapies suivies parce que c'était celles qu'on nous proposait et non celles dont ma fille avait besoin.
Après un an d'attente, il y a deux semaines, nous avons enfin eu un Rdv pour un nouvel épisode de services avec un professionnel du centre de réadaptation. Mais lors de la rencontre, j'ai eu l'impression qu'on riait de moi, qu'on riait de ma fille.
On m'a expliquée qu'on savait que pour un enfant dyspraxique (ha! Oui?), il n'y avait pas beaucoup de choses à faire en thérapie, qu'on était pour outiller le parent et se voir que quelques rencontres.
J'ai dit que je ne comprenais pas.
Le nombre de rencontres possibles a augmenté. Et nous sommes parties, ma fille et moi.
J'ai mal réagit. Je ne veux pas de trucs, je ne veux pas être la thérapeute. J'ai plein de ressources, je partage ce blogue, je co-anime la page FB, je suis proactive.
Je refuse de dire qu'à 8 ans, on ne peut plus rien faire pour ma fille. Il y a peut-être eu un malentendu, mais c'est la goutte qui a fait déborder le vase.
Hier, j'ai appelé pour dire "NON". Que bien que nous attendions ce service depuis un an, qu'il était gratuit, il ne nous convenait plus.
J'ai un peu la trouille, mais je sais qu'avec le support de mon conjoint, j'ai fait le bon choix. J'aurais peut-être même dû le faire avant. Mais comme ça représente beaucoup de sous, je n'osais pas.
À partir de la semaine prochaine, ma fille manquera seulement l'école une fin de journée aux deux semaines, elle recevra des services professionnels par une merveilleuse équipe qui connaît ma fille depuis ses 3 ans.
Elle a aussi commencé de l'équi-thérapie et elle débutera bientôt un cours pour l'apprentissage du vélo (sans petites roues). Des activités choisies parce qu'elles conviennent aux besoins actuels de ma fille. Par à ceux d'un agenda politique.
On va arrêter de changer toujours d'intervenants. On va arrêter de changer toujours l'heure des Rdv. De mendier des services, des avis, des conseils.
Hier, j'ai appris à dire "NON"!
C'est tout à fait cela !!! Notre force de parents réside en notre capacité à tout faire pour que nos enfants continuent à progresser même si pour cela nous devons dire NON à des professionnels !!!
RépondreEffacerJ'imagine que dans ma malchance que mon fils ait de la dyspraxie verbale j'ai bien de la chance. Xavier est suivi aux deux semaines par l'orthophoniste au public depuis déjà plus de six mois et il n'a que deux ans et demi.
RépondreEffacerAprès la rééducation par l'orthophoniste, fais attention à le suivre pour faire dépister une éventuelle dyspraxie plus globale ou/et une dysgraphie... C'est ce qui est arrivé à mon fils Xavier... Je pensais que c'en était fini après la rééducation de l'ortho... Mais non, ce n'était qu'un aspect de sa dyspraxie, le plus visible à ce moment-là....
EffacerJe suis de tout coeur avec toi... Cette année est la toute première où je ne cours pas les rendez-vous partout. Parce que moi aussi, j'ai dit non. J'en ai assez de me faire répéter les mêmes choses, d'en savoir plus sur la problématique que le "spécialiste" que je rencontre, et de ne pas être écoutée, parce que je suis "juste" une maman ordinaire.
RépondreEffacerUn parcours similaire. Je dis NON aussi. Mais je regrette aussi. Je suis en pleine recherche sur la plasticité cérébrale qui me fait douter de mon lâcher prise. Amitiés.
RépondreEffacerOh j'ai fait ça aussi il y a quelques temps.. juste avant que le Bouclier nous mette dehors (diagnostic d'autisme oblige, apparamment...). J'ai dit "je veux une pause, ma fille va à l'école, je travaille 5 jours semaine, je veux prendre un petit temps à me concentrer sur autre chose que de faire 35 minutes de route pour aller à un rendez-vous et refaire 35 minutes de route en revenant chez moi et en me sentant lourde d'une valise qu'on m'Avait encore remplie d'exercices, de trucs, de devoirs, alouette.........
RépondreEffacerLibérateur et épeurant.
je vous partage ce site, cette therapie nous a beaucoup aidé!! http://www.wisechoiceeducationalservices.com/
RépondreEffacerBonjour Anonyme, je suis curieuse de cette thérapie avec wisechoiceeducationservices. J'ai une amie qui a eu recours à eux pour leur enfant au défie des activité moteur. En quoi il vous on aider avec la dispraxie verbale. Nous c'est la dispraxie verbale pour notre enfant, je cherche une autre facon de l'aider et de comprendre. Merci d'avance de Julie
EffacerJe suis orthophoniste et je partage pleinement votre avis. Nous aussi, nous devons parfois apprendre à dire "non", parce que souvent, ça fait trop pour l'enfant, pour les parents... On se sent naturellement investit d'une mission, on veut le meilleur pour son enfant. Mais une vie d'enfants ce n'est pas une vie comme celle-ci, peuplée de rendez-vous en plus d'un parcours scolaire trés lourd. La recherche actuelle nous permet à nous professionnels de la santé de pouvoir disposer d'outils de rééducation, de plus en plus de méthodes existent, mais je suis certaine qu'il faut faire le tri. A nous aussi professionnels de nous remettre en question quand nous savons qu'un rendez-vous de 30 min sera accompagné d'une heure de trajet et ce plusieurs fois dans la semaine... Par ailleurs je pense qu'un adulte dyspraxique a toujours des difficultés, mais il ne les vit pas de la même façon. Il ne sait pas faire de vélo? Ce n'est pas bien grave finalement... Par contre il gardera des souvenirs de son enfance et ça, c'est plus problématique... Le mercredi? J'avais orthophoniste, psychomotricité pendant que les copains allaient au foot ou à la danse, je loupais 2 demi journées d'école pour 30min de rééducation... Je le dis toujours à mes patients, le plus dur finalement c'est l'enfance, et surtout la scolarité. Ne culpabilisez surtout pas, aidez votre fille à vivre le mieux possible son enfance. Continuez de donner des priorités, vous êtes la maman, et vous saurez faire les bons choix.
RépondreEffacerBonjour, pour nous aussi il est bien souvent difficile de faire la part des choses... faire et avoir l'impression, ou percevoir, qu'on en fait de trop, ne pas faire et avoir l'impression de baisser les bras. Le jugement de certains professionnels hyper culpabilisant. Notre fils va avoir 10 ans la semaine prochaine et miracle, cela fait 5 ans que l'on s'acharne mais il sait faire du vélo sans petites roues... peut-être un détail mais une vraie victoire qui signifie pour nous qu'il faut nous faire confiance... tout comme lorsque à 3 ans les médecins nous avaient dit "votre fils ne saura jamais écrire, il lui faut un clavier", certes nous lui avons confié un clavier mais il écrit, avec un peu de retard car il a cherché sa main : il est gaucher. Mais voilà nous aussi on apprend à dire non et à se faire confiance... non sans une certaine crainte du système !
RépondreEffacerCe qu'il faut savoir, c'est qu'on nous apprend à poser des diagnostics. Oui, nous aimerions beaucoup être rassurants, annoncer des bonnes nouvelles. Mais les parents attendent longtemps le rendez-vous, et nous avons le devoir de poser le diagnostic d'informer les parents. Les recherches prouvent bien que les outils de compensation comme le clavier doivent être mis en place tôt, le plus tôt possible. C'est trés difficile aussi de tomber sur un médecin qui se veut rassurant. ça ira mieux quelque temps, puis à un moment vous saurez que quelque chose ne va décidément pas aussi facilement que pour d'autres enfants, et nous voilà reparti dans une autre démarche diagnostic tout aussi perturbante et pour vous et pour votre enfant. Vous le dites vous-même, le vélo, le fait que votre enfant écrive, ce sont des victoires. Vous n'auriez certainement pas vécu les choses comme des victoires si les médecins n'avaient pas été si "catégoriques" dès le départ. C'est difficile de porter le chapeau des annonceurs de mauvaises nouvelles, mais quelque part cela vous permet de savoir, d'avancer, et de considérer chaque petit progrés comme une victoire. C'est donc la meilleure façon d'avancer que d'accepter la pose d'un diagnostic et le discours qui va avec.
RépondreEffacerUn énorme merci pour ce texte. Je suis maman d'un garçon de huit ans qui vient d'être diagnostiqué dyspraxique. Depuis sa naissance que nous passons d'un spécialiste à un autre en nous faisant dire qu'il faut attendre de voir son développement avant de se prononcer. Il a vu des orthophonistes, des ergothérapeutes...Il est toujours dyspraxique...Il le sera toujours...On a beacoup de difficulté à mettre le doigt sur le traitement qui le fera avancé...Plusieurs nous on répondu qu'il n'y avait pas de formule magique...Acceptation qu'on nous dit...Nous sommes également contre les thérapies d'archanement...il est très difficle de se sentir utile, proactif, lorsque nous n'avons pas de piste de solution claire...Eh oui nous aussi on essai le vélo, avec petites roues, on va acheter un trampoline pour améliorer les troubles vestibulaires, on continue les cours de danse, on essai de thérapiser dans la normalité d'un enfant de 8 ans...Qui est dyspraxique, qui a des troubles métaboliques, des tubes dans les oreilles, des lunettes, mais toujours son estime de soi que l'on tente de préserver à tout prix !!!
RépondreEffacerMerci de partager vos histoires !
Ma fille a 6,5 ans et depuis 6 ans je passe mon temps à galoper d'orthophoniste en psychomotricien en passant par le kiné ou l'ergo ou l'orthoponiste....bref, je m'épuise et j'épuise ma petite Princesse. Quand je ne suis pas chez un professionnel, je lis des livres, je cherche des astuces, je réflechis encore et toujours pour essayer de trouver des solutions et la faire avancer, je mets des choses en place à la maison, on fait des "devoirs" souvent, trop souvent .....Mais à quel prix???? La différence de ma fille prend presque toute la place dans mon esprit.... Moi aussi j'ai décidé de faire une pause pas avec les professionnels car depuis quelques mois tout est bien mis en place et pas trop lourd pour elle, mais avec moi même. Certes je continue de l'aider au mieux mais je veux redevenir sa Maman et ne plus être une enieme therapeute. Je veux qu'elle profite de son enfance aussi simplement que possible même si je sais trés bien qu'elle est et qu'elle restera "différente" . Aujourd'hui c'est une petite fille bien épanouie et pour que çà dure il faut que je lui "lache un peu la grappe" comme on dit chez nous. Merci à tous pour vos partages d'expereinces ca fait du bien.
RépondreEffacerTellement vrai Julie!
RépondreEffacerCette approche du parent thérapeute est vraiment très lourde. Nos enfants ne cheminent pas de la même manière avec nous. Les démarchent terminent en vain parce que nous sommes épuisés.
Des vrais services, dans les écoles? On ne peut passer sa vie comme parent d'enfant avec difficulté, à se promener de service en service. Ça n'a aucun sens.
Bravo, il faut dire non parfois, j'Attends le centre de réadaptation, mais j'ai monté une équipe (au privé) pour ma fille qui lui convient parfaitement et qui travail dans le même sens sans trop charger maman qui n'est pas thérapeute, on me donne le droit d'être maman, fatiguée et d'oublier de faire certains exercices si je suis fatiguée ou si elle n'est plus réceptive, j'attends aussi de nouveaux services et je me demande si c'est la chose à faire ou si je vais rajouter ça au reste, mais une chose est certaine, je sais aussi qu'un moment donné il faut arrêter d'ajouter des intervenants, nos enfants ont le droit de souffler, et on a aussi le droit de refuser que des personnes qui ne croient pas en les capacités et l'évolution de nos enfants d'entrer dans nos vies.
RépondreEffacerComme le dit mon ergo, chaque pas compte, et mérite d'être célébré.
oui , il faut apprendre a dire non .
RépondreEffacerJe viens de trouver ce blog et par le fait même ce message et MERCI. Après la lecture je n'ai pu retenir mes larmes tant j'étais heureuse de voir quelqu'un dire non. Ma fille vient d'avoir 6 ans. Ca fait 3 ans que nous avons un diagnostic de dyspraxie sévère et dysphasie. Après plusieurs batailles et rencontres, après plusieurs thérapie, je me suis fait dire la même chose. Le cas de ma fille est trop lourd pour pouvoir "progresser" dans leur thérapie alors ils préfèrent m'outiller. Pour certaines choses j'étais d'accord mais ca devient ridicule et ma fille la première a décroché. On m'a tellement fait sentir "mauvaise mère" alors qu'elle a tellement progressé sans leur aide. On m'a tellement dit de choisir mes batailles eh bien je l'ai choisi. On me fait trop souvent sentir que ma fille est un rat de laboratoire quand je vois tout le monde excité de "voir le cas" de ma fille. Ma fille n'est pas une expérience. En seulement 2 ans elle a vu plus de médecins, de thérapeute, de spécialistes que mon conjoint et moi avons vu combiné. C'est trop.
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