Une bombe...

"C'est comme si une bombe avait sauté... mais y'a pas une craque dans les murs..."

Quand on a créé Dyspraxie et Cie, Isabelle, Julie, Josée et moi, notre but était de dire aux autres parents: "vous n'êtes pas seuls".

Je me souviens, à l'annonce du premier diagnostic de ma fille, j'étais avec mon amoureux.
On est sortis de la salle remplie de spécialistes, les yeux dans le vide.
On a pris l'ascensceur pour descendre au rez-de-chaussée, on a oublié notre coeur au 7ème étage.
On est sortis dans la chaleur de juillet, remplis de frissons.
On s'est assis dans la voiture, on a regardé devant nous et pourtant, notre tête ne faisait que regarder derrière.

La vie ne serait plus jamais comme avant. Jamais.
Finie, l'innocence. Finie, l'idée que tout ça n'était que dans notre tête. Finie, l'idée que notre fille aurait une vie normale. Finie, la vie d'avant.

Notre vie a basculé, notre vie a tremblé.
Un tremblement de terre, sans secousse pour les autres.
Un lendemain de veille où on n'arrive plus à se rappeler clairement comment c'était, hier.
Un ouragan où seulement nos rêves et nos espoirs avaient été emportés, nous laissant bouche bée devant le spectacle qui s'offrait à nous.

Ce lendemain, où on se rend au travail, où on revient à la maison, où on va à l'épicerie.
Ce jour où on voit autour de nous que la vie continue, que rien n'a changé, que les gens n'ont rien ressenti. Et pourtant, dans notre tête, dans notre coeur, ça tremble encore.

Cette bombe, pour moi, elle a sauté en 2008. Puis encore en 2010. Puis encore plus fort en 2012.
Malgré tout, les murs autour de moi tiennent bon. Aucune craque. Rien de visible. La vie continue. Même pas de pause sur notre film. Pas de "rewind" possible.

La vie continue. Mais prenez 11 minutes pour regarder ce vidéo.
Vous vous sentirez moins seuls. Vous vous rappellerez de votre bombe à vous.

Et puis, un moment donné, on se dit que... ça va être correct. Ça va aller.

Une bombe laisse toujours des traces.
On l'a sentie, nous aussi. Vous n'êtes pas seuls.

Réservé aux parents : Remède gratuit pour tous vos maux (mots)!

*Attention* ce billet s’adresse à tous!  Ça aura peut-être l’effet d’un coup de pied au derrière, alors pour les masochistes, à lire et relire au besoin! 

Vous savez, depuis la naissance de Dyspraxie et Cie, on a beaucoup parlé de l’aide apportée aux enfants, mais on oublie parfois (souvent) l’aide apportée aux parents. Pourtant, pour être un bon parent confiant, zen et efficace envers nos enfants, il faut d’abord l’être avec nous-même.Bonne nouvelle parents d’enfants différents : j’ai un remède gratuit et efficace à vous proposer!

Dans une ancienne vie, j’avais commencé mes études au BAC en éducation physique. Ce côté sportif a toujours fait partie de ma vie, je suis née pour déplacer de l’air! Mais, avec l’arrivée des enfants et tous les défis que la vie a mis sur notre route, il m’est arrivé de délaisser un peu ce côté si important de moi. J’ai payé cher cette négligence et je me suis rendue compte que je pouvais couper dans d'autres sphères, mais plus là! Vous avez deviné où je vous emmène hein?

Et oui, dans mes souliers… de course!

Je vous entends penser!!

« Elle est drôle elle!! Elle parle à des parents qui ont un ou des enfants handicapés, qui en ont plus que plein les bras!!! »

Je vous réponds : je suis l’une d’entre vous!

 « Pas le temps voyons! Trop de rvs à m’occuper des autres! »

Je vous questionne: prenez-vous du temps pour suivre un téléroman? Surfer sur le net? Ou encore regarder vos nouvelles Facebook? (Je devrais plutôt écrire, observer la vie des autres en mettant la vôtre sur le « Hold»?) Ouchhh. Je suis dure hein?! (désolée… en fait, pas vraiment! hihi) Vous étiez avertis, c’est un coup de pied au derrière!

Si vous avez « Honnêtement » répondu oui à une des affirmations ci-haut, vous avez sans doute 20-30 minutes par jour pour bouger!  

« Trop fatigué! Épuisé! J’ai des journées de fou moi! … peut-être plus tard quand j'aurai plus de temps à moi… »

C’est votre petit diable qui parle là! Vous savez, cette petite voix en arrière-plan qui est rarement positive?… Si elle se permet de vous dire ça aujourd’hui, qu’est-ce qui l’en empêchera demain, hein? 

« J’ai pas le goût »

Et bien, à ça je réponds que si vous n’avez pas d’intérêt, rien ni personne ne vous fera prendre ce virage santé et bien-être.  Les endorphines, ça ne se partage pas… désolée, je ne peux rien pour vous. 

« Pour qui elle se prend elle? »

(Encore votre petite voix là…!) Je me prends pour une maman qui a envie de vous faire tous profiter de cette belle énergie gratuite!

Pour ceux qui ont toujours voulu trouver du temps et rêvent de pouvoir le faire tout en pensant que c’est inaccessible, je vous dis : commencez! (À VOTRE RYTHME S.V.P!!)

Trouvez-y du plaisir et persévérez! Le but n’est pas de performer, mais bien de prendre du temps pour soi et d’apprécier le bien-être que cela vous procure. Une séance d'exercice=une séance chez le psy en beaucoup moins dispendieux!

Saviez-vous que pratiquer une activité physique libère de l’endorphine? L’endorphine procure une sensation de bien-être, c’est un antistress naturel. Votre corps en redemandera, car l’endorphine est comparable aux opiacés (Opium) comme la morphine, codéine, héroïne… elle crée une dépendance, mais elle est gratuite et sans danger!!!

Je vous garantis que si ce produit naturel et bon pour la santé s’achetait à la pharmacie, il y aurait quantité de parents d’enfants différents qui en feraient provision pour passer à travers une journée non-neurotypique!!

Quand on bouge, on a plus d’énergie (contrairement à ce qu’on pourrait penser!) (Après un jogging, je me sens d’attaque pour faire le grand ménage de toute la maison, tandis qu’avant de courir, je me sens lâche et sans énergie.)

Avec nos vies de parents-dys, prendre du temps pour soi devrait être une prescription médicale, rien de moins!! Ça devrait être à l’agenda au même titre que les rvs d’ergothérapie et d’orthophonie de vos enfants.

Alors aujourd’hui chers parents, je vous invite à aller marcher, courir, nager, peu importe la façon, mais partez, bougez et respirez. Plus vous le ferez, plus votre corps et votre âme en redemanderont. Et S.V.P Essayez de ne pas écouter la petite voix diabolique dans votre tête qui vous chuchote milles excuses… Foncez et faites la taire!! Au retour, vous aurez toute l’énergie nécessaire pour affronter une crise de devoirs et leçons ou un pétage de coche pour une étiquette qui chatouille le cou de votre tout petit!!

Allez, enfilez votre maillot ou vos runnings et courez vers votre bien-être personnel, vous ne le regretterez pas.

Rappelez-vous cependant que rien ne se fait sans effort et il y aura des jours où votre petit diable intérieur aura raison de vous… ce n’est pas une raison pour tout lâcher, redressez-vous et foncez à nouveau!!

Sur ce, j'enfille mes runnings et je cours respirer un grand coup!

Notre voyage «adapté» à Disney

Voici un billet que j'ai publié plus tôt cette semaine sur mon blogue personnel, Les deux pieds sur Terre. Je le partage ici car je pense qu'il est un bon compte rendu de vacances qui ont été adaptées aux besoins de mes enfants.

Alors que Sophie était sur le point de débuter la maternelle, l’engrenage s’est mis à tourner pour un projet de voyage bien spécial, aller à Disney World !

Sur place, on retrouve des voyageurs de tous les genres: des familles avec de très jeunes poupons, des couples sans enfants, des familles multi-générations.  Nous avons cependant pris la décision d’attendre que notre fils François ait atteint l’âge de cinq ans pour s’y rendre, puisque nous savions à l’époque qu’il avait lui aussi des besoins particuliers et que nous ne voulions pas être trop à bout de souffle.

Avance rapide jusqu’en janvier 2012. C’est le temps de réserver notre voyage !



Notre conseillère à l’agence de voyage a très bien compris nos besoins. En fait, je lui ai dit en arrivant que je voulais que ça soit facile. Facile pour une famille avec deux enfants qui ont des extras qui ne prennent pas de vacances. Facile pour une grand-maman qui nous accompagne.

En marge de cette organisation, j’ai moi aussi fait certaines démarches. Voici une liste et des explications sur toutes les choses que nous avons mises en place.

Automne 2011 :

Lors du rendez-vous chez l’allergologue, nous faisons compléter un formulaire qui nous permet de voyage en avion avec un auto-injecteur (Epipen) en cabine. Dans les faits, nous n’avons pas eu besoin de montrer ce formulaire, mais j’étais rassurée de l’avoir en ma possession.
Lors du rendez-vous chez le médecin traitant des enfants, je lui demande d’écrire sur un papier de prescription, en anglais, les diagnostics des enfants. Vous verrez plus tard le rôle précieux que cela a joué.

À l’agence de voyage :

Nous choisissons de rester à Disney pendant sept nuits, avec huit journées (avec l’option Park Hopper) de passes pour les parcs thématiques.  À partir de la 5e journée de passe, les tarifs diminuent drastiquement. Pas de stress pour voir tout ce qui nous intéresse !  Avec des enfants qui ont la patience au rétréci, des parents qui veulent garder le sourire et pour ne pas générer inutilement de la fatigue, nous avons choisi de ne pas faire de journées complètes de manèges.


Nous voyageons avec une compagnie aérienne partenaire de Disney.  Nos valises portent une étiquette spéciale. À notre arrivée à Orlando, nous avons seulement à nous préoccuper de trouver la navette “Magical Express” qui nous reconduira à notre hôtel.  Les valises seront amenées directement dans notre chambre. Effectivement, les valises sont arrivées  trois heures après notre arrivée ! A noter que cette compagnie ne semble plus prévoir de vols directs en partance de Burlington.



La navette nous conduit à notre complexe.  Nous avons choisi le Coronado, une chambre pour notre famille et une autre pour ma mère, au tarif préférentiel. Voici les avantages que nous avons perçus :

- Rester sur le site de Disney : profiter du service ultra-performant d’autobus qui sillonnent les parcs aux vingt minutes.
- Ce complexe a été récemment rénové, et on avait la chance d’avoir deux lits queen dans notre chambre.
- Il y avait un petit réfrigérateur dans la chambre, idéal pour des vacances avec une personne ayant des allergies alimentaires.
- Le tarif préférentiel nous donne accès à une chambre près de l’immeuble où se trouvent les restos.  Nous avions trois minutes de marche pour nous y rendre.
- Nous avons été ravis de voir sur place que l’arrêt d’autobus du Coronado, â tous les parcs, était le plus proche de la sortie. Un avantage certain à la fin d’une journée de manèges quand il fait 43 degrés avec l’indice d’humidité…


(Un des nombreux autobus…)

Nous avons utilisé le plan de repas offert par Disney et réservé, six mois à l’avance, tous nos repas à table.  Sur sept repas, nous en avons choisi cinq avec des personnages. J’aurai l’occasion d’en parler dans un autre billet !  Chaque fois qu’on attendait que notre table soit prête, je voyais des gens très tristes de découvrir que le restaurant affichait complet sur place…

À notre première journée, je me suis rendue directement au kiosque des “Guest Relations”, prescriptions médicales en main.  En quelques minutes, nous avions avec nous une “Guest Assistance Card”. Avec des enfants ayant dans leur “brochette” de difficultés trouble de l’attention avec hyperactivité, dysphasie, dyspraxie, troubles sensoriels, eh bien, une simple attente normale aurait donné lieu à de mutliples crises, colères, inconforts.  Vous imaginez une journée ??

Lors de notre arrivée au manège, nous présentions la carte au préposé et dans la majorité des cas, nous pouvions entrer par la ligne “Fast Pass”.

D’ailleurs, en marchant dans notre allée pour se rendre à Soarin, en voyant les gens attendre 65 minutes, Sophie a affirmé tout haut : «Heureusement que nous sommes dans une allée rapide, car sinon, j’aurais encore plus la dyspraxie !»  Ma belle, pour une fois que ton handicap ne t’amène pas d’inconvénients…


Ainsi, un vendredi matin, nous avons pu faire tous les manèges de Fantasyland en…90 minutes. Pas d’attente, pas d’anxiété, pas de contacts trop rapprochés…

Finalement, nous avions avec nous un autre outil essentiel pour François, qui n’est pas capable de tolérer les bruits très forts.  À différents moments du voyage (décollage et atterrissage de l’avion, spectacles, manèges) il ne s’est pas gêné pour demander ses coquilles. Ouf, nous pouvions regarder le spectacle en toute quiétude.



Et les allergies, dans tout ça ? Sans problème !!  Lorsque nous arrivions à un restaurant “quick service”, le chef s’empressait de venir nous rencontrer et nous proposer les options possibles.  Même chose du côté des services à table, nous pouvions compter sur le chef pour concocter un repas sécuritaire.  Une maman qui peut avoir sept jours de congé de cuisine, ça n’a pas de prix…
En terminant, voici un lien qui a été bien utile sur place. 

Restos quick service à privilégier quand il y a des allergies alimentaires ;

Petit Loup entre à l’école : entrevue avec Solène Bourque

Le mois dernier, mon billet était consacré aux différentes facettes de la préparation à la maternelle pour mon fils.

Depuis que mon fils a trois ans, on a mis (et avec raison !) l’accent sur l’identification des difficultés langagières, motrices et sensorielles. Récemment, on a pu identifier des pistes d’intervention pour une autre sphère tout aussi importante : l’anxiété.

Depuis le début de mes vacances, un livre est venu s’ajouter à notre pile de livres : Petit Loup entre à l’école. Conçu pour les intervenants qui travaillent avec les enfants du préscolaire, j’ai moi aussi, comme parent, trouvé mon compte dans ce livre.



Aujourd’hui, je vous invite à faire connaissance avec la «maman» de Petit Loup, Solène Bourque.  Elle a gentiment accepté de se prêter au jeu des «questions/réponses» 


  Merci encore, Solène ! 


1. Tu peux nous raconter, en tant qu'auteure, la naissance de «Petit Loup entre à l'école» ?

L’idée de ce livre a pris naissance lorsque ma fille Ariane, maintenant âgée de 9 ans, est entrée à la maternelle. Comme elle était en garderie depuis qu’elle avait 18 mois, et qu’elle n’avait jamais eu de difficultés d’intégration ou de socialisation à la garderie, je me disais que tout serait facile pour elle. Or, même si ça s’est relativement bien passé, elle a tout de même eu son lot de questionnements et de petites angoisses. Je me suis donc dit que tous les enfants pourraient profiter d’un tel guide. Et l’idée de raconter l’histoire d’un petit personnage qui vit ses premiers jours à la maternelle m’est venue d’une activité faite dans la classe par Madame Geneviève, l’enseignante de maternelle d’Ariane. Elle avait caché un petit toutou dans un coffre au fond de la classe, disant aux enfants qu’il avait un peu peur de cette première journée d’école. Et elle avait invité les enfants à trouver les bons mots pour le rassurer et qu’il se joigne au groupe. L’idée du guide, avec ses histoires interactives, est partie de cela. Quant au Petit Loup, le personnage principal, il est inspiré de mon fils Thomas que j'appelle ainsi depuis sa naissance et qui vivait sa maternelle en même temps que j'écrivais le livre.

 
2. «Petit Loup entre à l'école» est ton deuxième livre contenant des allégories.  Comment cette façon d'aborder le quotidien et certaines difficultés est-elle venue ?
 

C’est le livre d’allégories « Les contes de la planète Espoir » de Danielle Laporte, une psychologue et auteure dont je dévorais déjà tous les écrits qui a allumé cette petite étincelle. J’ai alors été suivre une formation afin de mieux connaître « La magie des allégories » (c’était le nom de la formation) et leur utilisation en intervention. J’adore les allégories car c’est un outil à la fois subtil et créatif. Subtil parce que l’essentiel de son travail se fait au niveau de l’inconscient. Et créatif, car il permet à l’enfant de prendre conscience de ses ressources intérieures à travers l’histoire d’un petit personnage attachant. Les enfants embarquent à coup sûr!

 
3. Il reste deux semaines avant la rentrée des classes.  Tu pourrais nous donner des suggestions d'activités ou de discussions à réaliser avec notre enfant ?

 

Je pense que le plus important est d’être à l’écoute de son enfant. Ne pas banaliser ses questionnements en lui disant que tout va bien aller, parce que ce n’est pas vrai que tout va nécessairement bien à la rentrée. Nouveaux locaux, nouvel enseignant, nouveaux copains de classe, nouvelles règles à apprivoiser. C’est beaucoup pour un Petit Loup de 5 ans! Il faut tenter de mettre des mots sur ses émotions. Ainsi, si on le sent anxieux, lui dire : « Je sens tes petits poings crispés, ton cœur qui bat fort, tu ne te sens pas bien n’est-ce pas? » Juste ça fera baisser la tension d’un cran, assurément. On peut également utiliser des toutous ou des marionnettes pour le faire verbaliser si ça semble plus difficile pour lui de parler de comment il se sent. De dessiner aussi, peut être aidant pour l’enfant. Exprimer sa peine, sa colère, son impuissance de cette façon peut être très thérapeutique.

4. Durant le mois de septembre, notre enfant revient de l'école souvent fatigué, irritable ou irrité et le retour aux routines est parfois difficile.  As-tu des trucs ou des conseils qui pourraient aider notre enfant (et nous, par ricochet !) ?
 

On a souvent tendance à poser beaucoup de questions aux enfants à leur retour de l’école, surtout les premières semaines : « Ça s’est bien passé? » « As-tu de nouveaux amis? » « Tu aimes ton enseignante ? » et on a souvent peu de réponses qui nous satisfont. Il est préférable de miser sur une ou deux questions ouvertes « Parle-moi d’une activité que tu as aimée aujourd’hui. » par exemple et l’écouter attentivement pendant qu’il nous parle (non pas d’une oreille distraite, en préparant le souper). Par la suite, on décroche, on passe à autre chose. L’enfant a besoin d’être dans un autre rythme que l’école une fois à la maison. Alors une fois la petite discussion terminée, on se met de la bonne musique, on danse et chante en préparant le souper. Tout le monde y sera gagnant, les parents comme les enfants!

5. Alors qu'on sait presque tout ce que notre enfant fait au CPE, nous avons moins de communication avec l'enseignant(e) et cela est parfois déconcertant pour les parents.  Comment amener notre enfant à nous parler de sa journée ?
 

Je reviens aux questions ouvertes ici. Au lieu de poser des questions qui se répondent uniquement par « oui » ou « non », on tente de stimuler sa mémoire avec des questions plus précises : « Avec quels copains es-tu assis à ta table en classe? », « Quel est ton coin de jeu ou d’atelier préféré? », « À quoi as-tu joué à la récréation? ». Il est important de garder un bon niveau de communication avec notre enfant. Il doit sentir qu’on est présent pour lui, qu’on s’intéresse à lui, à ce qu’il vit et fait à l’école. On affiche ses « créations », on encourage ses efforts et on lui dit combien on est fier de le voir rendu dans la cour des grands!