Ce billet débute par un court extrait d’un film culte (dans ma maisonnée, en tout cas!). Vous verrez qu’une réplique est en lien avec ce qui va suivre.
Le fabuleux destin d’Amélie Poulain
La phrase en question, vous l’avez repérée ?
«Mais elle, qui va s’en occuper ?»
À l’annonce d’un diagnostic de dyspraxie, puis dans le rapport d’évaluation qui suit, on énumère une série de mesures à mettre en place pour obtenir une rééducation, des subventions, un suivi particulier au centre de réadaptation et/ou dans le milieu de vie de l’enfant (CPE ou école).
Nous sommes parfois dans l’attente du fameux appel où l’on nous annoncera le début d’une série de rencontres.
Nous restons démunis face aux comportements de nos enfants, ne sachant pas trop si c’est dans la lignée du développement normal ou si c’est en lien avec son handicap.
Nous adaptons notre mode de vie, notre maison, ce sont les autres membres de la famille, proche et éloignée, qui doivent aussi s’adapter,
Nous prenons des décisions, faisons des choix, avançons sans trop savoir l’itinéraire qui a été choisi.
La plupart de nos enfants ont cette chance d’être entourés par de nombreux professionnels. Tiens, je tente l’exercice de nommer ceux qui sont sur le chemin de mes enfants depuis 2007 : orthophonistes (tant au privé qu’au public), ergothérapeutes (tant au privé qu’au public), psycho-éducateurs, pédopsychiatres, travailleuse sociale, éducatrice spécialisée, éducatrice de soutien, audiologiste.
Je pense que pour nous y retrouver dans tout cela, il nous faut de l’aide.
- Un coaching, quelqu’un qui est capable de faire le portrait global et nous aider à nous orienter.
- Une personne neutre, capable d’une bonne écoute quand une situation est difficile à vivre.
- Une personne capable de nous aider à adopter des comportements gagnants à la maison.
Voici quelques pistes de portes où vous pouvez aller frapper :
- Centre de réadaptation : parfois, une éducatrice spécialisée ou une travailleuse sociale peut être disponible si vous en faites la demande.
- CLSC : si votre enfant répond aux critères d’un programme (troubles du langage et/ou moteurs), des rencontres avec une travailleuse sociale sont offertes pour apprendre à devenir plus efficaces comme parent et améliorer la vie au quotidien.
- Programme d’aide aux employés : plusieurs compagnies offrent des services à leurs employés qui en font la demande : médiateur, psychologue…
Et vous, que faites-vous quand vous avez besoin d’aide ?
Ouuff...... le "pas d'aide" nous a mené au divorce, dans mon cas. On s'est retrouvé pris dans l'engrenage des rencontres, la maman au bout du rouleau, le papa qui fuit parce qu'il sait pas quoi faire d'autre, et un divorce après 4 ans de course folle. C'est vraiment pas facile...
RépondreEffacerJe trouve cela très difficile à vivre au point de vue familial.Personne ne l'accepte sauf son frère. C'est un enfant exceptionnel,qui ne dit jamais un mot plus haut que l'autre,qui dit toujours ``OUI``,mais,ses oncles,tantes,cousins,cousines ne veulent rien savoir. Alors,moi j'ai énormément de peine mais à date mon enfant lui,n'en souffre pas trop.Moi aussi j'aimerais avoir un coach neutre pour avoir son avis et pour que moi,je puisse prendre du recul sur ce que je vis.
RépondreEffacerJe pense que ce blogue, notre blogue, est venu comblé un grand vide dans ma vie de maman d'enfants dyspraxiques...
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