30.10.10

Conditions gagnantes pour prévenir un épuisement...


Félix et Camille en pleine création...


Voici un court extrait, librement adapté par moi-même, du document "Les effets de l’autisme sur la vie familiale", par Théo Peeters, (Pro-Aid Autisme), pp.7-15. 12/05/1999 Les stratégies les plus importantes pour pouvoir assumer la charge d’un enfant différent" .

J'ai découvert ce texte sur le blogue d'une copinaute, Caroline, du blogue La bulle a Zac. Son fils a un trouble envahissant du développement et des des troubles associés dont la dyspraxie. Ce texte parle de l'autisme et de son 'impact sur la famille, mais en lisant bien, on pourrait facilement s'identifier à ces parents. À tous les parents d'enfants différents...


  • "Savoir que mon enfant reçoit une aide adéquate dans les structures existantes
  • apprendre davantage comment aider mon enfant (participer activement aux programmes), avoir la foi (en Dieu, ou toute autre forme de spiritualité)
  • pouvoir parler avec mon partenaire de mes sentiments et préoccupations personnels
  • travailler sur la relation avec mon partenaire
  • essayer de maintenir la stabilité de la famille
  • développer ma personnalité
  • me convaincre qu’il existe des choses gratifiantes pour moi
  • partager des activités avec mes enfants
  • croire que mon enfant fera des progrès

Et les meilleurs moyens de prévenir l’épuisement est de pouvoir disposer de structures suffisamment spécialisées, au sein desquelles ils peuvent jouer un rôle actif..."*

En gros, et pour faire suite au dernier texte de Tigrou, demandez de l'aide au CLSC, à votre médecin de famille, à votre pédiatre, aux spécialistes, aux centres de réadaptation, aux cliniques externes de certains hôpitaux, aux organismes, aux différentes associations et communautés virtuelles (dont celle que nous sommes en train de créer ici) et surtout, ne restez pas seul.

Parce que même avec toutes ces conditions gagnantes mentionnées plus haut, nous ne sommes jamais à l'abri d'un épuisement... Croyez-moi, je sais de quoi je parle. Et quand ça nous arrive, qu'un matin, nous ne sommes plus capables de fonctionner, c'est terrible.

Heureusement, on peut aussi inverser la vapeur avec... De l'aide!

Julie Philippon, alias Mamanbooh!
Maman de Camille et Félix, dyspraxiques


N.B.: Depuis que je fais des activités créatives avec mes enfants, sans me soucier du résultat et des dégâts, que je transforme ces petits bricolages en moment de bonheur tout simple, je pense que nous sommes tous plus heureux... Un petit pas de plus vers le mieux-être.

26.10.10

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.
J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.
Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.
Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.
Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:
"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".
Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.
Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.



22.10.10

Un bac sensoriel… Quelle bonne idée!

Depuis le début de l’année, ma fille a beaucoup de difficulté à rester assise, concentrée et surtout à l’écoute des consignes. Elle dérange les amis, vole les choses sur le bureau d’un autre, fuit le travail à faire…


Suite à une investigation des intervenants de la classe, la conclusion? Le besoin de proprioception d’Arianne est encore très grand. C’est plus fort qu’elle, elle doit toucher, manipuler, mettre des objets dans sa bouche… Pour elle, ce besoin est si fort qu’il doit être comblé comme manger et dormir.  Il fallait donc trouver une solution : le bac sensoriel.



Ce petit bac est maintenant placé sur son bureau. Il contient de la gommette, des pinces, du papier-bulles, etc. Arianne fouille dedans au besoin. Depuis, nous avons une petite fille très différente en classe. Elle écoute les consignes et dérange moins. Nous sommes en train de développer le même système à la maison pour lui permettre de se recentrer au besoin.

Cette idée à prix modique fait une belle différence dans la vie de notre enfant. Il me fait donc plaisir de la partager avec vous. Peut-être vos enfants en ont besoin aussi, qu’en dites-vous?

Bravo à l’équipe d’intervenants de la classe d’Arianne d’avoir pensé cette belle initiative!!

18.10.10

Chaussettes pour petits pieds sensibles! AJOUT


Comme une image vaut mille mots, voici les nouveaux bas de Fiston! Ils sont plutôt simples, mais tellement plus confortables.

17.10.10

Chaussettes pour petits pieds sensibles!


Mon fils, en attente d'un diagnostic officiel de dyspraxie, a différentes défenses sensorielles et depuis quelques temps, la mise des bas (chaussettes) devient un vrai calvaire! Monsieur ne peut supporter la couture qui se retrouve sur et/ou au bout de pied.


On enlève les bas, on remet les bas, on lisse, on tire et on grince les dents! Rien à faire, ça crée des moments plutôt pénibles. Mon fils pleure, je deviens impatiente et stop! Ça suffit, depuis la semaine dernière, j'ai décidé que ce n'était surtout pas ce genre de petit matin que je voulais vivre et que comme ce n'était pas un caprice, j'étais pour trouver une solution.


Heureusement, elle m'attendait au magasin du coin (Zellers) et elle s'appelle "Happy Foot"!
Ce sont des bas vendus en paquet de 3, dans différentes grandeurs et couleurs et surtout, sans couture, donc, pas de moton ! Environ 9 $ pour trois paires, c'est accessible, sans démarches compliquées ou frais de poste élevés.
Depuis, nous sommes tous très heureux et la routine du matin est moins stressante, ouf!

12.10.10

Coup de pouce... coup d'envol!



Quel bonheur en fin de semaine de voir que notre blogue Dyspraxie et cie est cité dans les ressources d'un article sur les troubles d'apprentissage de la revue Coup de pouce de Novembre 2010 (page 81) 

C'est dire que petit à petit, nous faisons notre chemin et avons le pouvoir d'aider.  Comme c'est le but premier que nous nous sommes fixés en donnant naissance à cette page, nous sommes toutes choyées. 

Merci Coup de pouce d'en parler mais aussi de nous donner le coup d'envol officiel, ça nous donne la motivation de continuer à aider cette cause qui nous unie et nous tient à coeur. 

Les filles, je nous dis Bravo et continuons nos efforts pour que notre association Dyspraxie et cie devienne LA référence au Québec.

5.10.10

D'autres familles nous ressemblent


Non, mais quels beaux sourires !!  Et moi, je suis très heureuse que des journaux acceptent d'entendre et de publier l'histoire de ces enfants, de ces familles.  Ici, l'histoire de deux fillettes qui ont une dysphasie sévère.

Parce que ça aide à faire réaliser à la population que certains enfants sont différents. Parce que ça aide beaucoup de parents à avoir le courage de continuer, de poursuivre les démarches, de garder la tête hors de l'eau dans les moments difficiles.