26.2.13

«Paperasse-réalité» : trouver les formulaires

Plusieurs jours ont passé depuis mon dernier billet.  Je commence maintenant les démarches pour compléter les divers formulaires pour demander le supplément pour enfant handicapé (au provincial) et le crédit d'impôt pour personnes handicapées (au fédéral).

Pour commencer, je décide de trouver les formulaires sur les sites web gouvernementaux.  

Voici les liens...

- Pour le supplément pour enfant handicapé (Régie des Rentes du Québec).

À noter que le formulaire pour la demande est assez imposant (16 pages), mais inclut des notes explicatives ainsi qu'une section à compléter par les différents spécialistes et le milieu scolaire.


J'ai trouvé un document très intéressant au sujet de plusieurs frais médicaux engendrés par des handicaps. Dans ce guide, je vois qu'on peut d'ailleurs déduire à la ligne 331 de notre déclaration plusieurs frais médicaux, et même ce qu'il nous en coûterait en frais de professionnels pour compléter le formulaire T2201.

Dans le cas du formulaire fédéral, il fera une douzaine de pages.

J'ai décidé d'imprimer les formulaires.  Il existe, je sais, une version qui peut se compléter en ligne, mais je préfère la version papier pour prendre le temps de choisir mes mots, vérifier mes informations deux fois plutôt qu'une, avoir un moyen facile de remettre aux spécialistes les feuilles qu'ils devront remplir.

Alors, me voilà devant toutes ces feuilles.  

Une façon différente de profiter de la semaine de relâche, vous ne trouvez pas ?

20.2.13

Pour voyager plus léger...

"Le voyageur est encore ce qui importe le plus dans un voyage"
André Suarès. Voyage du condottiere


 
Planifier un voyage est toujours super agréable. On s’imagine déjà sur place, au gros soleil, le cœur léger, la routine et les tracas quotidiens bien loin de nous. On voit l'idéal, le rêve. Ah, les vacances... (Sentez-vous la béatitude?)
Comme parent d’enfant vivant avec les problématiques de nos enfants,nous sommes prévoyants.  On fait des listes qui s’allongent pour ne rien oublier. Il y a une seule chose qu’on est certain de ne pas oublier dans notre escapade, même si on le laisserait bien volontairement à côté de la plante verte du salon!! Le handicap dont notre enfant souffre! On voudrait tellement prendre des vacances de cette ombre qui suit notre enfant jour et… nuit! Mais bon, comme c’est impossible et que notre rôle de parent-dys nous a appris à faire contre mauvaise fortune bon cœur, on se retrousse les manches et on planifie notre voyage aussi bien que nous planifions soigneusement les journées de nos amours rigides!

Voici les trucs que j’ai utilisés lors de notre récent voyage en Floride. J’espère qu’ils vous seront aussi utiles qu’ils me l’ont été.
 
 
 

 
 
 
Conseil #1 : Les essentiels DOIVENT se retrouver dans notre bagage à main. c'est notre trousse de survie!


- Les médicaments, pas besoin de préciser l’importance… (Étiquettes de la pharmacie bien visibles)

- Coquilles insonorisantes si notre enfant a un trouble de modulation sensorielle. Les bruits forts et imprévisibles le feront réagir beaucoup plus s’il est dans un endroit inconnu. (Nous avons pu voir des spectacles et des feux d'artifices grâce à ce précieux objet)

- Le machouilleur : Si notre enfant est habitué de l’utiliser, ça peut aider à faire passer les petites crises d’anxiété et déboucher les oreilles dans l’avion.

- Un papier médical attestant du handicap de notre enfant. Ce petit papier est magique à Disney et dans plusieurs parcs d’attractions. (Référez-vous au billet de mon amie Isabelle)

- Des collations qui passeront les douanes. Très pratique pour changer les idées de notre enfant. De plus, parfois l’attente est longue et on sait que les besoins primaires de nos petits dys sont inversement proportionnels à leur patience. Soyons prêts!!

- Des jeux, crayons, livres d’activité, musique, des écouteurs en surplus (pour éviter de se payer un son médiocre pour 3,00 $ dans l'avion!) Bref des objets qui pourront occuper leurs petites mains et leur esprit quelque temps…

- J’aimerais aussi ajouter iPad, iPod ou autre bidule électronique. Il y en a qui sont contre. Pour ma part, je dois beaucoup de minutes de "zénéitude" à mon iPad. Grâce à lui, ma fille peut rester assise plus longtemps et les crises sont moins fréquentent dans les salles d'attente et à l'aéroport).
 
- Une carte d’identité maison que notre enfant peut porter sur lui en tout temps avec le numéro du cellulaire qu’on aura avec nous lors du voyage et les informations de base qui pourraient nous aider à le retrouver, si par malheur il quittait notre vue trop longtemps.

 

Conseil #2 : Les pictogrammes
Pour aider notre fille à avoir des repères, les pictogrammes se sont avérés très pratiques pour nous. La routine du jour, même en voyage, permet aux enfants de diminuer les inconnus, de pouvoir prévoir se qui va se passer. On sait que la notion du temps est souvent très différente de la réalité chez nos enfants. Les repères visuels sont très utiles au quotidien.
Pour ma part, j'utilise les pictogrammes IDEO qui sont portatifs et très bien faits­.
(Le pictogramme "Donner la main" a été très pratique)
Un rappel simple et visuel, pas besoin de toujours répéter...

  
Conseil #3 : Aviser de notre arrivée

Lorsque j’ai acheté mes billets d’avion et fait mes réservations d’hôtel, j’ai avisé que j’avais un enfant avec des besoins particuliers. Par exemple, nous avions une chambre qui ne faisait pas face à la piscine.  Bien que pratique le jour, les partys d'ados qui s'éternisent en soirée auraient pu réveiller notre enfant pour une bonne partie de la nuit.  Avoir moins d’escaliers à monter pour un dyspraxique peut être une bonne raison d'aviser à l'avance.  Lorsque les agents de bord savent que notre enfant est anxieux par exemple, ils peuvent porter une attention particulière à leurs besoins, parfois se faire rassurer par l'agent de bord rendra le vol beaucoup plus agréable pour tout le monde...
N’ayez pas honte et ne soyez pas gêné d’aviser à l’avance si vous pensez que de l’aide ou une attention particulière peut être apportée et dites-vous que si votre enfant était en chaise roulante, il aurait l’aide nécessaire...

Conseil #4 : Une assurance-voyage c’est ESSENTIEL!

J’ai souvent entendu des gens qui ne prenaient pas d’assurance, surtout aux États-Unis. Conseil d’une mère qui accumule les commotions cérébrales en voyage, vaut mieux la payer pour rien et avoir l’esprit en paix, croyez-moi!!

Si vous avez d’autres trucs, n’hésitez pas à les partager. J'ai hâte de vous lire!!!!
Mieux outillés nous serons, meilleurs seront nos souvenirs J J J

 

11.2.13

«Paperasse-réalité» : vous voulez me suivre ?

La semaine dernière, j'ai eu plusieurs rendez-vous de suivis pour mes enfants.

L'un d'eux était avec une travailleuse sociale du CLSC. C'est une première pour moi, je n'étais pas passée par ce chemin avec ma fille...

Ensemble, nous avons passé une heure à discuter des différentes ressources qui peuvent nous venir en aide. Il a été également question des mesures d'aide financière auxquelles nous aurions peut-être droit pour François.

Je suis familière avec plusieurs d'entre elles puisque nous avions fait les mêmes démarches pour Sophie et elle reçoit, soit par allocation ou crédit d'impôt, des sommes qui peuvent alléger ce que coûte notre quotidien différent.
Licence Creative Commons

Je me suis alors dit que je pourrais documenter, ici, mon cheminement à travers la paperasse. Mes adresses, mes trucs, le cheminement...

Quel qu'en soit le résultat, je m'engage (tout en omettant les détails au sujet des différents diagnostics de fiston, question de conserver ces éléments dans notre univers familial seulement) à faire régulièrement des mises à jour.

Également, n'hésitez pas à laisser des commentaires à ce billet si vous avez des interrogations, questions... je ne me prétends pas spécialiste en bureaucratie, mais je peux tenter de défricher cela dans un effort de collaboration et de partage.

6.2.13

Merci, prof!!

Chaque jour, enfin 180 jours par année, nos enfants quittent la maison pour l'école, afin de passer plusieurs heures en classe.

Classe langage, classe de comportement, classe kangourou, classe régulière.. peu importe!!

Si on considère que la moyenne de temps éveillé passé à la maison avec papa et maman est environ le tiers du temps passé en classe avec son professeur, votre enfant a tout intérêt à être tombée sur une perle rare.

Parce que le travail du prof, c'est un travail qui dure plus que 180 jours par année.
Oui, communs des mortels envions leurs nombreuses semaines de vacances. Oui, ils en ont beaucoup. Mais passons.

Savez-vous si le prof de votre enfant prend du temps, la fin de semaine, pour corriger ou pour planifier des activités?
Avez-vous pensé que l'enfant à besoin particulier, qui a un plan d'intervention, le fait parfois réfléchir, le soir en se couchant, à la meilleure façon de l'aider à régler son problème de mathématiques dont il ne vient juste pas à bout?
Savez-vous combien de dollars cet enseignant dépensera dans l'année, en collations, collants, récompenses, papeterie, papiers mouchoirs, crayons à mine, et qui viendront directement de sa poche sans être remboursés par l'école?

Les profs travaillent, selon plusieurs parents, 180 jours par année, de 8h à 11h30 et de 13h à 15h.
C'est bien vrai, vous risquez de croiser des profs sur leur départ sur le bord des autobus.
Parce que oui, ça arrive.

Mais le travail "invisible" qu'ils font mérite d'être souligné.

Parce que nos petits trésors dys méritent ce qu'il y a de mieux, méritent une place bien chaude et confortable pour eux en classe, et que la plupart des enseignants y mettront tous leurs efforts.

Il y a, et il y aura toujours, des enseignants qui ne sont pas à leur place.
Certains ont choisi cette voie pour la mauvaise raison, d'autres sont à bout de souffle de s'occuper des enfants avec de plus en plus de besoins et de moins en moins de ressources.

Beau temps, mauvais temps, dans leur vie professionnelle ou personnelle, ils affichent leur sourire, ouvrent grand la porte de leur classe le matin et s'assurent que les enfants parcourront du chemin, ce jour-là.

L'enseignante de ma fille m'a dit "mon objectif comme prof est d'amener chaque enfant d'un point à un autre. Certains partiront du point A et se rendront au point Z, d'autres partiront à J et arrêteront à K. Mais je m'assurerai que chacun a fait le plus long bout de chemin possible, dans le respect de ce qu'il est."

Comme parents, notre implication est importante. Notre présence au plan d'intervention, nos petites notes dans l'agenda, nos appels pour discuter de problématiques, notre soutien dans les devoirs et les apprentissages, notre intérêt, notre ouverture d'esprit leur sont ESSENTIELS!

Les profs amènent vos enfants de LEUR point "a" à LEUR point "z". Comme parents, nous avons l'obligation de ne pas être le boulet qui les retient d'avancer, ni le mur dans lequel ils doivent foncer.

Cette semaine, c'est la semaine de reconnaissance des enseignants.

Prenez 10 minutes, avec votre enfant, et écrivez-leur un mot.
M.E.R.C.I. est un excellent début.

Demandez à votre enfant son meilleur souvenir de son prof, à date. Ou ce qu'il préfère de lui (ou d'elle).

Dans une année scolaire, tous s'entendent pour dire que les weekends, le congé de Noël, les pédagogiques, la relâche et les vacances d'été sont de très bonnes recharges pour leurs batteries.

Sachez que le sourire et les yeux qui brillent de votre enfant qui chemine est l'autre source pour les garder "chargés à bloc", et que votre soutien en tant que parent leur rappellera qu'ils auront fait une différence dans votre vie, le temps de 180 jours.

Merci, enseignants et enseignantes. Et un merci particulier à tous ceux et celles qui ont à coeur le cheminement de nos "enfants différents".