25.4.12

Gérer les diagnostics (et l’après…)

Sans doute parce qu’une entité à la générosité débordante trouvait que je ferais un “pas-pire” travail de mère, j’ai hérité de deux enfants avec des besoins particuliers.

Bref, à peine sortie de la panoplie de rendez-vous et thérapies/rééducation pour ma grande fille, je viens de plonger tête première avec fiston dans ce merveilleux monde.

Ce qu’il y a de bien ?

- voir les signes avant-coureurs et faire des démarches dès la première inquiétude;
- savoir frapper aux bonnes portes, trouver les mots pour exprimer les faits observés;
- déjà connaître une excellente orthophoniste, qui devient la spécialiste de la moitié des membres de notre famille…

Ainsi, après presque trois ans d’attente, d’interventions, de questionnements et de rencontres, on en arrive à des hypothèses de dysphasie et dyspraxie verbale qui seront confirmées en début d’été. Avec d’autres petits «parasites» qui tournoient autour, mais pour l’instant,je ne vais pas entrer dans les détails…

Presque cinq ans après les premiers diagnostics reçus, je réagis différemment.

1) J’ai «vu» l’avenir

Il est bien difficile de comparer les enfants, mais avec des diagnostics semblables et des parents qui sont les mêmes, j’ai vu tous les progrès, réussites et barrières fracassées par ma grande fille. 

Les diagnostics ne me font pas ressentir de peur, je sais qu’en restant bien ancré dans le plan de nos interventions, on fera bien du chemin et je sais que chaque étape pourra être franchie avec succès en temps et lieux.

2) Je connais mes adversaires

Si mon premier réflexe à l’annonce des diagnostics fut de me procurer des livres (fort utiles!!) pour connaître les troubles qui entraient dans la vie de ma fille, j’ai pu passer par-dessus cette étape avec mon fils.

En plus, en tant que personne qui collectionne des ressources, des exercices et du matériel, je peux vous dire que je puise allègrement dans ces boîtes.  En blague, je dis parfois que c’est une belle façon de rentabiliser tout cet investissement !

3) Voir au-delà du handicap

Les troubles dont sont atteints mes enfants apportent leur lot de situations de crises, de frustration, demandent une routine bien établie en tout temps et une capacité de planification et d’anticipation élevée pour vivre dans l’harmonie,

Ça peut paraître gros (et ce l’est, croyez-moi!), mais après presque cinq ans dans cette «poutine», je peux vous affirmer que pour quelqu’un qui viendrait jeter un coup d’oeil chez nous, nous aurions l’allure d’une famille des plus normales. 

On a pu faire les adaptations nécessaires et elles passent maintenant inaçercues. Oui, un oeil attentif pourrait voir bien du matériel adapté (pictogrammes, coquilles insonorisantes, bientôt une chaise ergonomique…), mais ce n,est pas ce qui est mis en évidence.

4) Choisir comment vivre avec les diagnostics

Est-ce que je ressens parfois de la colère et/ou de la tristesse parce que je sais que le chemin de mes enfants est parsemé de difficultés liées à leurs handicaps ?  Bien certainement !

Cependant, j’adopte à tous les jours une manière d’être et d’agir qui sont positives, dans l’action et la recherche de solutions.

J’apprends à mes enfants à trouver des outils, des stratégies pour vivre des réussites.

Je démontre à mes enfants qu’ils sont capables de vivre des réussites et on les célêbre en grand !

Je cherche à connaître les forces de mes enfants, à faire jaillir leurs talents et leurs passions : peinture, musique, bicyclette: leurs goûts sont les miens !

14.4.12

Quelques statistiques pour vous…

Saviez-vous que…

- que notre blogue compte présentement 152 billets ?

- que ces deux anciens billets (l’un sur la définition de la dyspraxie et l’autre sur l’aide financière) sont parmi vos préférés et les plus visités ?

- le billet de Loreli à propos de quelques activités de motricié arrive, lui, en “sandwich” de deuxième position.

- chaque jour, notre blogue accueille entre 150 et 200 visiteurs.

- vous êtes majoritairement en provenance du Canada. Trois autres pays se démarquent par la quantité de visiteurs, soit la France, les États-Unis et la Belgique.

C’est fascinant de voir qu’un projet qui a débuté, un soir de rencontre autour d’une table de cuisine avec quatre mamans ait autant de visibilité aujourd’hui.

Merci beaucoup !

4.4.12

Gymn-Eau

On en a déjà parlé, mais me voici, avec Dysprapoule, une nouvelle utilisatrice de Gymn-Eau.
Après Mamanbooh qui y est depuis quelques années, voilà que nos filles viennent de commencer leur session de printemps.

Vous connaissez Gymn-Eau?

Site Internet: Nos loisirs adaptés tendent à briser l'isolement social, à augmenter l'estime et la confiance en soi, à outiller les enfants et les parents. Les activités de Gymn-eau représentent une continuité aux services professionnels offerts aux enfants (travail social, ergothérapie, orthophonie, psychologie, neurologie, pédopsychiatrie, etc.)

Gymn-eau aide les enfants à cheminer avec harmonie dans leur milieu social, scolaire et familial.

Quelle est la clientèle qui peut bénéficier de Gymn-Eau? Les enfants en trouble d'apprentissage.

Les enfants ayant des difficultés d’apprentissage présentent des problèmes de motricité fine ou globale, des problèmes d’attention ou de concentration, ou encore des difficultés touchant la communication. Son langage lui joue parfois des tours et ne lui permet pas de s’exprimer comme il le voudrait.

Ils peuvent également souffrir de problèmes reliés à l’équilibre ou à la coordination. Parfois, ces enfants éprouvent de la difficulté à s’intégrer dans un groupe et se sentent souvent mal dans sa peau. Leur manque de confiance en soi constitue souvent une entrave à leurs projets. La classe représente souvent pour eux, un fardeau.

Plus de 10% des enfants d’âge scolaire présentent des difficultés d’apprentissage.

Problématiques courantes pouvant être rencontrées chez les enfants à Gymn-eau :

- Trouble d’apprentissage
- Trouble ou retard de langage (dysphasie)
- Déficit d'attention avec ou sans hyperactivité
- Retard moteur (motricité fine, globale)
- Dyspraxie
- Trouble de l’attachement
- Anxiété
- Faible estime de soi
- Épilepsie
- Syndrome Gilles de la Tourette
- Difficulté de socialisation
- Déficience intellectuelle légère
- Trouble envahissement du développement
- Autisme de haut-niveau

À noter: Lors de l’inscription un ergothérapeute s’assure que les activités correspondent aux besoins des enfants.

Les activités se déroulent en gymnase, où on y travaille la motricité globale, la motricité fine, l'attention, les défenses sensorielles, l'écoute, la relaxation, les relations sociales et se terminent en piscine, où on laisse les enfants apprivoiser l'eau et créer de beaux contacts.

Ce merveilleux organisme vient bien sûr avec une liste d'attente (d'une durée de 2 ans dans notre cas!) et des frais (autour de 150$ pour 10 sessions de 2 heures).


Le site: http://www.gymn-eau.org/


Il existe d'autres organismes qui peuvent vous offrir des loisirs adaptés.

Que ce soit de l'équithérapie, de la musicothérapie, de la zoothérapie, de l'accompagnement en camp de jour ou un camp de jour spécialisé.


Nos petits ont besoin de vivre des succès. Des loisirs amusants, sans stress, où ils sont bien encadrés, mais surtout compris et soutenus pour ce qu'ils sont.