31.1.10

Je me présente: Julie alias Mamanbooh!

Depuis une semaine, je suis si excitée que cela a même perturbé mon sommeil! C'est que mes nouvelles amies-mamans et moi avons toutes accouchées en même temps de notre 3e bébé: un blog sur la dyspraxie.

En effet, nous partageons une réalité particulière: nous avons toutes une fillette en maternelle qui a un diagnostic de dyspraxie (entre autres!) ainsi qu'un plus jeune garçon. De plus, nous avons déjà partagé via la bloguesphère nos réflexions, nos questionnements et nos peurs face à cet handicap invisible si peu connu.

En fait, nous sommes toutes très choyées! Oui! Oui! Dans la loterie de la vie, celle qui nous a mené à consulter spécialistes après spécialistes, pédiatres, médecins, orthophonistes, thérapeutes, travailleurs sociaux, ergothérapeute, éducatrices spécialisées, à parler plus souvent avec des secrétaires médicales qu'avec nos amis, à remplir questionnaires, demandes et formulaires plus souvent qu'une liste d'épicerie, à pleurer, à crier à l'injustice, à s'isoler, etc... Eh! Bien! Nous nous sommes trouvées!
Et nous nous sommes reconnues...

Depuis, nous nous sommes toutes rencontrées au moins une fois en personne et plusieurs fois par semaine grâce à la magie d'internet. On s'encourage, on se motive, on partage nos bons coups, nos coups de gueule, nos numéros de téléphones et depuis cette semaine, nous partageons cette tribune dédiée à la dyspraxie.

Oh! J'ai oublié de vous parler de moi, mais c'est tellement plus intéressant de parler des autres, non? Je m'appelle Julie, maman de Camille, 5 ans et de Félix, 3 ans et demi, trentenaire, encore amoureuse et en couple avec le papa de mes enfants. J'ai choisi le nom de Mamanbooh! pour écrire en l'honneur de mes enfants qui me disaient plusieurs journées durant: -Maman! Booh!!!
Depuis que mon conjoint m'a offert un ordinateur portatif il y a un an, ma vie a changé. J'ai découvert toutes les ressources d'internet, les sites d'associations, les blogs, etc... J'ai commencé par écrire un témoignage sur ma vie de maman ayant une enfant dyspraxiques qui fut publié sur le site de Madame.Ca et ensuite, j'ai commencé à bloguer ce qui fut une de mes meilleures idées depuis que je suis maman.
Seule, j'ai découvert que je ne l'étais plus...

Je vais continuer à partager des tranches de vie avec Mamanbooh! , mais je suis très heureuse d'avoir maintenant cette tribune commune pour nous concentrer sur la dyspraxie et ainsi faire connaître de plus en plus cet handicap, y mettre des visages, des façons de mieux vivre avec, des ressources, des trucs et bien plus encore.

Alors voilà, je suis une verbo-moteur en personne et par écrit, c'est souvent aussi long! Mais, je suis tellement contente de vous accueillir ici, chez nous, avec mes copines, tout simplement...
*J'ai oublié de vous dire que la dyspraxie fait partie de notre vie de famille depuis déjà 3 ans et que si vous souhaitez en connaître un peu plus sur notre histoire, allez faire un tour sur mon blog personnelle.

30.1.10

Être maman et "thérapeute" en même temps ?

Grande question, grand questionnement !

En fait, je pense que toutes les mamans ont le rôle d'éduquer le mieux possible leurs enfants. Les papas aussi, ne vous inquiétez pas... Si on apprend un jour que notre enfant a un trouble primaire du langage (dysphasie) et aussi un trouble de la motricité et de l'organisation (dyspraxie), il faut réfléchir à ce que nous ferons pour aider nos enfants.

Chaque personne est différente, et je suis persuadée qu'il faut se sentir à l'aise avec ce que nous pourrons faire pour aider notre enfant, à la maison.

Cela fait maintenant presque deux ans et demi que je vis avec ce nouveau rôle. Ce rôle d'aide aux spécialistes, de chercheuse de stratégies, de facilitatrice et d'anticipatrice.

Je vis, avec ma fille, ses hauts et ses bas. Davantage de hauts, heureusement. Les bas, c'est quand elle devant une activité et qu'elle réalise qu'elle vit une difficulté. C'est quelque chose de relativement nouveau. Je sais bien que sa vie sera faite d'obstacles supplémentaires, alors ces temps-ci, on travaille à reconnaître les difficultés, les nommer, demander de l'aide, persévérer pour terminer du mieux qu'elle peut l'activité.

Je tente d'être complémentaire avec l'école. Grâce au cahier de communication, la technicienne en éducation spécialisée me dit ce qui a été difficile, ce qui s'est bien passé. Je tente, à la maison, de valoriser les bons coups et de travailler aussi les p'tites bibittes. Je cherche des activités qui représentent des embûches, on les réalise ensemble.

J'utilise notre time-timer pour fixer une limite au travail. Je ne veux pas m'acharner non plus et Sophie voit généralement que l'activité aura une fin.

Je trouve un moment où elle est de bonne humeur pour débuter le travail. On fait ensemble deux ou trois activités regroupées (faire un dessin, réaliser l'activité difficile et aller prendre la collation).

Pour François, qui est toujours là, j'ai des petites activités pour le tenir occupé et qu'il ne vienne pas déranger Sophie : petites figurines, pâte à modeler, pictogrammes ou cartes de jeu... je veux qu'il ait un jeu qu'il peut faire seul.

Encore pour fiston (François, 2 ans et demi... nous attendons les résultats de l'évaluation faite chez l'orthophoniste le weekend dernier, mais je pense qu'il est tombé dans la fameuse statistique du "50% des enfants ayant un trouble primaire de langage auront un frère ou une soeur avec le même diagnostic"...), je me réserve avec lui aussi des moments pour travailler les sons, les mots.

27.1.10

Je me présente: Loreli (Tigrou)

Je suis Loreli, maman d'une doudoune de 6 ans et d'un petit homme de 4 ans et demi (presque 5, il vous dirait!!!)

J'ai mis mon pied sur la blogosphère un peu avant la naissance de mon fils.
Réalisant soudainement que je n'avais pas le temps de remplir les albums de bébés et que ma fille grandissait à vue d'oeil, j'avais envie de mettre par écrits mes états d'âme de maman, les bouffonneries de ma puce, les premiers sourires de mon fils, bref, un peu de tout!
Mon premier blog: Une vie de doudoune, était tout en l'honneur de ma grande et éventuellement, j'y ai ajouté son petit frère. Parce que un ne vient pas sans l'autre.

J'ai eu plusieurs blogs. Un de recettes, un de photos. Et il y a quelques mois, j'ai mis au monde un autre bébé. "La dyspra... quoi?"

Mélina était un bébé facile. Une fillette agréable. Son frère, dès sa naissance, nous a démontré rapidement la différence, pleurant 22 heures sur 24. Mélina était donc la "facile" des deux. La raisonnable, la douce.
En vieillissant, son caractère s'est affirmé. Et les difficultés sont apparues aussi.
Elle a marché "carré" longtemps, avait de la misère avec les escaliers. Un peu avant ses 2 ans, après en avoir parlé au pédiatre qui nous avait dit qu'elle finirait par rattraper les autres et que sa croissance rapide expliquait ses troubles, on l'a inscrite à la garderie, ce qui lui offrirait l'occasion d'être stimulée par ses pairs.
L'effet n'a pas été celui voulu. Son éducatrice m'écrivait chaque soir que je devais stimuler plus Mélina, qu'elle était en retard sur le groupe, que c'était difficile la faire suivre. J'ai fini par la retirer de la garderie, n'appréciant pas la pression à laquelle elle faisait face.

J'ai ce jour-là décidé d'être maman à la maison aussi. Raphaël ayant des allergies alimentaires et Mélina des difficultés, ce fut une décision qui allait de soi, malgré tous les sacrifices qu'elle a impliqués depuis les années.

Ce n'est que vers 3 ans et demi qu'une pédiatre, à une visite de suivi pour une infection, nous a enfin remis le papier tant attendu et pourtant tant craint. "Demande d'évaluation pour retard global de développement". Nous avions passé 2 ans à essayer par tous les moyens de se faire entendre pour Mélina, mais personne n'y croyait.

Les évaluations ont commencé peu après ses 4 ans. Pour se terminer en juin 2008 (4 ans et demi). Le verdict, "dyspraxie développementale sévère, atteinte motrice et trouble de langage s'inscrivant dans un portrait dyspraxique, atteinte modérée à sévère avec trouble d'accès lexical".
Bien des mots que j'ai eu envie de comprendre. Et de faire comprendre. Le pourquoi de mon bébé Dyspra-quoi. Je n'avais jamais entendu ce mot "dyspraxie" et les gens autour de moi non plus. Je me suis donné la mission de le faire connaître. Pour arrêter d'entendre "ah ouin, elle est dysphasique..."

Maintenant, Mélina a d'autres diagnostics. Elle souffre d'un syndrôme frontal (appelé trouble des fonctions exécutives) et d'un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité. Il y a possiblement une dysphasie quelque part dans le lot aussi, à investiguer probablement un jour.

La vie n'est pas simple. Mais elle est colorée. Très.
J'ai la chance d'être bien entourée. Au hasard des rencontres, réaliser que nos vies sont pas mal plus semblables qu'on aurait pu le croire, j'ai dans ma vie 3 filles-mamans extraordinaires. Elles constituent ma base solide autour du handicap de ma fille. Tout comme mon homme, qui est le papa-impliqué-investi que j'ai espéré qu'il soit.

Et, derrière la vitre-miroir, en regardant ma doudoune pendant ses nombreuses thérapies ou à la maison pendant ses exercices, j'ai à mes côtés le petit homme autrefois si demandant devenu le petit frère par excellence. Petit frère encourageant, compréhensif, patient et empathique. Lui, si vif et rapide, qui me dit toujours de sa petite voix douce "c'est plus difficile pour ma grande soeur, hein maman.. parce qu'elle est dyspraxique".

26.1.10

Je me présente : Isabelle

La vie nous réserve parfois de drôles de surprises. En fait, les surprises ne sont pas toujours drôles.

J'ai aperçu Loreli (Tigrou) pour les premières fois sur des forums de discussions où l'on discutait d'allergies alimentaires. Il faut savoir que ma fille et son fils ont des allergies --différentes, certes, mais qui teintent notre vie de manière semblable.

Je ne pensais pas la croiser à nouveau quelques années plus tard et pour une raison qui nous unirait une deuxième fois !!

La dyspraxie (et la dysphasie, car il faut savoir que ces troubles neurologiques voyagent rarement seuls...) de ma fille a été diagnostiquée en décembre 2007. C'est une chance dans notre malchance, car la détection de ces troubles à 3 ans et 4 mois a fait en sorte que toutes les démarches de thérapies et de rééducation ont débuté très tôt.

Il faut lire mon autre blogue pour saisir à quel point cela a un impact non seulement sur ma fille, mais sur toute notre famille. Il faut adapter notre style de vie. Des pictos sur les murs (mesure légère) à une réduction de mon temps de travail à l'extérieur de la maison.

Un de mes premiers réflexes, après l'urgence des rendez-vous et de la course aux centres qui peuvent nous venir en aide, fut de trouver des ressources sur internet. Je tenais absolument à briser l'isolement, trouver des activités susceptibles d'aider ma fille. J'ai ainsi fait la connaissance de Julie (Mamanbooh). À quelques reprises, nous avons discuté au-dessus d'un repas et on en ressortait écoutées, comprises et avec de l'énergie positive.

J'ai aussi fait peu de temps après une autre rencontre de "maman-dyspraxique", Josée. Les quatre, on a jasé et jasé, tellement que j'ai été sous le choc de voir que nous étions capables de parler 3h30 sans que cela paraisse une éternité.

Que l'on joigne nos efforts pour mettre en commun nos bons coups, les ressources que l'on trouve, ça allait de soi.

Il y a de ces drôles de surprises qui donnent de belles rencontres.

Bienvenue sur le blog de dyspraxie!

Nous sommes 4 mamans, impliquées au quotidien avec la dyspraxie.
Quatre mamans, quatre fillettes en maternelle, quatre diagnostics de dyspraxie (entre autres!)

Voici donc notre blog. Notre refuge.

Celui de
Josée (Dysprapoule) http://dysprapoule.blogspot.com/
Julie (Mamanbooh) http://mamanbooh.blogspot.com/
Isabelle (Deuxpiedssurterre) http://deuxpieds.blogspot.com/
Tigrou -Loreli (Dyspraquoi) http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/