Être le parent d'un enfant dyspraxique, C'EST être un parent, différemment..
Au même titre qu'être parent d'un enfant trisomique, ou atteint d'une leucémie, ou jonglant avec un trouble d'opposition, ou né avec une malformation rénale ou une allergie alimentaire.
Ou même, au même titre qu'un enfant "sans étiquette". Parce que chaque enfant est unique.
Mais lorsque l'enfant se présente avec un diagnostic, des difficultés supplémentaires, des demandes au quotidien que les autres parents peuvent à peine imaginer, il faut en quelque sorte réapprendre à être parent.
On ne réapprend pas, on s'ajuste. Mais il faut parfois mettre de côté bien des acquis parentaux utilisés par tous ceux qu'on connaît. Il faut mettre de côté certaines idées préconçues de la maternité/paternité et de la vie de famille.
Lorsque notre enfant vient au monde, on a des espoirs, des rêves, des craintes, des peurs, des projets, des questions, des émotions!
Donnez-vous le droit de regretter, parfois, ce que vous avez mis de côté.
Donnez-vous le droit de parfois téléphoner au centre de réadaptation et dire "mon enfant sera absent de ses thérapies cette semaine, je prends un congé et lui aussi".
Donnez-vous le droit de trouver le regard des gens insupportable, parfois. Répétez-vous que ce ne sont pas CES gens qui ont eu à faire la tournée des spécialistes pour aider votre enfant, qui jour après jour ont réaménagé leur quotidien pour faciliter les transitions, les apprentissages, gérer les crises et les dizaines de rendez-vous. Donnez-vous les outils pour oublier le regard de ces gens dès qu'ils vous tourneront le dos et rappelez-vous que votre job, vous la faites du mieux que vous pouvez, juste différemment.
Donnez-vous le droit d'avoir envie de connaître d'autres parents différents comme vous, ou pas comme vous.
Donnez-vous le droit de refuser une invitation à souper si vous savez que les gens qui vous recevront ne sont pas ouverts à ce que vous ou votre enfant vivez.
Donnez-vous le droit de lire un roman, pas un livre sur l'éducation, les troubles de langage ou la réforme scolaire.
Donnez-vous la permission de pleurer sur votre sort, une fois de temps en temps. Parce que non, ce n'est pas juste.
Mais.
Ensuite.
Resaisissez-vous.
Le sort vous a choisi, il n'y a pas d'injustice dirigée directement contre vous ou votre enfant.
Les gens sont mal informés. Oui, ils sont maladroits, oui des fois ils détruisent en un regard toute la confiance qu'on avait dans notre façon de faire. Mais dites-vous qu'ils ne sont pas dans vos souliers et que leur table de chevet est probablement remplie de romans, de revues de recettes ou de voyages et pas nécessairement de rapports d'évaluation et de livres du CHU Ste-Justine... et qu'ils ne peuvent probablement pas dire exactement ce qu'une ergothérapeute fait concrètement.
N'arrêtez pas de fréquenter vos amis, mais choisissez vos batailles. Certains amis seront désormais des couples d'amis à voir sans enfant ou moins souvent. D'autres voudront en savoir plus, éduquez-les! Plus de gens informés et sensibilisés, qui feront de même avec leurs propres enfants, voyez tous les bénéfices pour vos enfants dans la société.
Informez-vous, entourez-vous.
Rappelez-vous surtout qu'à la base, vous êtes le parent de votre enfant. Pas son ergo ni son psy, pas son enseignant ni sa physiothérapeute.
Vous êtes un peu de tout ça, mais surtout son parent.
Ramenez votre focus sur votre enfant et ses besoins. Son besoin d'être aimé, d'être protégé, d'être estimé et apprécié pour ce qu'il est. Parce qu'aujourd'hui, il est le même enfant qu'avant d'avoir mis les pieds au centre de réadaptation ou dans le bureau d'un spécialiste. Le même, mieux identifié donc mieux outillé et entouré.
Le deuil d'un enfant "qu'on dit normal" doit se faire. Parce que ça change toute une vie et ça change son rôle de parent.
Mais ne perdez pas de vue qu'il est autre chose que sa "cote" ou que son "diagnostic".
Et de temps en temps, donnez-vous donc une petite tape sur l'épaule. Vous en recevrez parfois (et croyez-moi, elles font TELLEMENT de bien), mais pas assez souvent. Alors servez-vous vous-mêmes et félicitez-vous!
Votre enfant est entre bonnes mains :)
