26.10.10

Accepter.. et agir!

*Ceci est un billet plus état d'âme personnel, mais qui, je crois, rejoindra le vécu des parents d'enfants différents de près ou de loin ou ceux qui sont en cheminement*

Lorsque j'ai mis au monde la plus belle et la plus adorable des fillettes, le 4 novembre 2003, j'avais tous les rêves, les espoirs, les projets les plus grandioses et extraordinaires pour elle et nous.
J'ai eu le même sentiment envers mon fils la deuxième fois que je suis devenue maman en avril 2005.

J'ai lu sur le développement. j'en avais même fait un DEC avant d'être une maman. J'avais quelques amies avec des enfants, j'avais travaillé en CPE et en milieu scolaire. Je connaissais les enfants. Mais on me présentait la mienne pour la première fois et j'allais devoir apprendre à la connaître.

Mélina a toujours été une petite fille exemplaire, pendant ses premières années de vie. Elle dormait bien la nuit, elle était enjouée et heureuse, elle n'a pas eu de grosses périodes de crises, elle a été très conciliante envers son petit frère exigeant pendant les premiers mois, même si elle était petite, encore.

Puis, un jour, mon coeur de maman s'est dit que derrière ce bonheur parfait se cachait quelque chose. J'ai gardé mes doutes pour moi, ne cherchant pas d'aide. Nous nous disions, moi et mon conjoint, que c'était notre première et que chaque enfant a son rythme. Puis, on s'est dit que son rythme, même si nous faisions tout pour le respecter, avait un petit quelque chose de différent. Elle est allée au CPE quelques mois, puis l'éducatrice s'est mise à nous écrire chaque soir, nous demandant ci, ou ça, nous disant (avec TRÈS PEU de tact) que Mélina était la seule du groupe à ne pas faire ci ou ça et qu'il fallait qu'on la pratique parce qu'elle retardait le groupe et donnait du travail supplémentaire!

Nous avons donc commencé la tournée. Nous avons cherché de l'aide. Nous n'en trouvions pas. Tout d'abord son pédiatre (que je ne nommerai pas, mais qui, pour pleins de raisons, ne devrait traiter que les cas de rhume et d'otites!). Il nous a dit que Mélina avait grandi trop vite, que son corps allait finir par reprendre le dessus. Qu'elle allait arriver, comme tous les autres enfants, à 6 ans en même temps et que plus rien n'y paraîtrait.
Et nous nous sommes réconfortés en se disant que le pédiatre, c'était son métier, non?

Puis un an plus tard, même scénario, mais le délai était encore plus imposant. Même discours du pédiatre qui, malgré mon acharnement à tenter de lui faire comprendre notre inquiétude, a continué de dire (à mon chum, même pas à moi) qu'elle allait rejoindre les autres à son rythme.
Puis un AUTRE pédiatre, qui voyait bien des raideurs aux hanches, un délai de langage, mais qui nous disait que souvent, vers 4 ans, les enfants débloquent d'eux-mêmes et que tout déboule très vite.

Est-ce que nous avons baissé les bras? Je n'en sais rien. Mais le système ne nous aidait pas. Peu importe où on allait, à part de passer pour des parents-poules, nous n'étions pas écoutés.
Il aura fallu des visites quotidiennes en pédiatrie externe de l'hôpital pour traiter une infection urinaire de ma doudoune et une pédiatre très attentive pour que nous ayons ce fameux papier. Celui qui disait :

"Demande d'évaluation. Hypothèse de retard global de développement".

Mélina aura eu son diagnostic, son premier, à 4 ans et 8 mois. Nous avons été chanceux, elle aura eu son premier service (au privé) à 4 ans et 9 mois. Malgré tout, nous savons que déjà, à 2 ans, nous savions que quelque chose n'allait pas. Trois ans plus tard, le tout nous est tombé dessus comme une tonne de briques. Et je me suis sentie trahie par le système.

Là où je veux en venir, c'est que j'entends souvent des parents inquiets du développement de leur enfant. Ou encore, des intervenants auprès de leur enfant qui se questionne sur un possible retard de quelque chose ou une difficulté persistente qui pourrait cacher autre chose. Et je lis ou j'entends les autres parents leur répondre, avec toutes les bonnes intentions tout de même, des phrases clichés comme:
"Mon enfant a débloqué à tel âge, laisse-lui le temps". Ou encore "Il est tout petit, on ne peut pas leur laisser le temps de grandir avant de vouloir leur trouver des bobos" ... ou "Je connais un enfant qui était comme ça et aujourd'hui, il est à l'école et va super bien et n'a rien".
Ces parents, sans le vouloir, éteignent la petite sonnerie d'alarme. Celle qu'on ressent dans le fond du ventre ou celle que les gens qui veulent le bien de notre enfant font sonner, juste au cas.

Ça s'appelle de la prévention. Ce n'est pas de créer des bobos. Ce n'est pas de créer de l'inquiétude. Ce n'est pas de vouloir apposer à tous prix des étiquettes ou ne pas respecter le rythme de l'enfant. Ça s'appelle de la prévention.

Je réponds TOUJOURS à ces parents inquiets : "Inscrivez-vous donc sur les listes d'attente. Ça ne coûte rien. C'est long de toute façon. Votre enfant débloquera sûrement entre temps et rendus à votre tour, vous pourrez y aller et vous faire dire que la demande n'est plus justifiée. Vous repartirez de là tous sourires, votre enfant ira à l'école en classe régulière et tout devrait bien se passer."

Si le système est de votre bord, ne laissez pas passer le train. Le jour où j'ai fini par sortir du bureau après des mois d'attente pour l'évaluation, c'est en larmes que j'étais. Je ne promets jamais aux parents que le résultat sera positif ou négatif, mais... ça coûte quoi de prévenir et de faire vérifier, juste au cas. Juste au cas où il y ait quelque chose. Juste au cas où, quelques années plus tard, quelques scéances d'orthophonie puissent aider à remettre sur le droit chemin. Juste au cas où l'enfant ait besoin d'un suivi plus serré pour l'aider avec un trouble quelconque. Juste au cas. Avoir passé avant dans le bureau d'évaluation, je serais probablement ressortie en larmes aussi, on n'aurait pas "sauvé" ma fille, même l'avoir évaluée plus tôt. Dans son cas, ce n'était pas que des retards, mais bien des troubles. Par contre, je n'aurais pas pleuré les années perdues à tenter de me faire entendre par des gens aux oreilles bouchées. J'aurais pu expliquer plus rapidement aux gens qui jugeaient ma fille pourquoi elle était comme ci ou comme ça. J'aurais pu fermer la trappe à son éducatrice qui semblait me dire que je ne stimulais pas ma fille et qu'elle était un boulet pour son groupe. (elle n'y est pas restée, ne craignez pas!).

La dyspraxie, vous connaissez? C'est un handicap. Fantôme. Invisible. On a été invisibles pendant tellement d'années. Si quelqu'un vous ouvre une porte, prenez-la. On ne sait jamais, peut-être que vous la refermerez derrière vous et repartirez confiants. Ou peut-être que derrière cette porte, vous trouverez des gens qui pourront vous aider.

Acceptez. Et agissez.
Ça n'a jamais sauvé personne. Mais ça peut faire une grosse différence.



8 commentaires:

  1. Je viens de te lire d'une traite, ayant l'impression que certains passages étaient juste pour moi...

    Je constate qu'en plus d'agir, il faut aussi exiger!

    Ce que je n'ai pas fait. Je suis toujours restée la bonne petite fille bien gentille, mon fils a eu des rencontres avec des spécialistes, mais sans jamais de référence officiel parce qu'il était sur le bord de la ligne.

    Il se retrouve enfin sur une liste, mais il n'aura pas de services avant plusieurs mois.

    Je constate aussi que finalement, les hospitalisations de nos filles ont fait avancer les dossiers...

    Merci pour ce texte, j'espère qu'un grand nombre de parents vont le lire et y faire attention.

    Julie/Mamanbooh qui en connaissait quand même un peu pour ces démarches, après celle de Fillette.

    RépondreEffacer
  2. Merci pour votre témoignage !

    Nous avons un cheminement très similaire avec notre Antoine (juin 2003), autant pour l'expérience avec l'éducatrice, le pédiatre (trop tôt pour s'inquiêter, on va lui laisser commencer l'école)que le systême en général...qui nous prend pour des parents poules, surprotecteurs et anxieux.

    Après maintes évaluation et thérapie au privé (orthophonie, psychologie, ergothérapie) nous avons enfin pu consulter une équipe pluridisciplinaire (HRDP) et avoir le diagnostique officiel et aller de l'avant.

    Et votre mention "de pouvoir répondre plus rapidement aux gens qui jugaient...." est importante. Même dans le noyau familliale étendu nous sommes souvent jugés à tords pour plein de petits détails du notre quotidien.

    Merci encore
    Marie-Christine

    RépondreEffacer
  3. Bonjour, je suis passée par les mêmes obstacles et à peu près le même parcours avec mon fils de 8 ans ... Oufffffffff ... Aujourd'hui on a plein de ressources et de gens prêts à nous aider ... pédopsy, ergo, orthophoniste, école ... mais "mautadine" qu'il a fallu que je bûche et défonce les portes ( en prenant soin de toujours utiliser le bon ton !!!) ... Ce qui est dommage dans tout cela, c'est que j'en ressort écorchée et épuisée!!! ... Mais bien-sûr, ce qui compte aujourd'hui c'est que mon fils ait accès à tous les outils nécessaires pour lui permettre de s'épanouir à son plein potentiel!
    En plus de la dyspraxie, mon fils a le syndrôme de la Tourette (sans tics apparents, mais avec tous les troubles associés ... tdah, anxiété, et cie.), agrémenté d'une difficulté d'accès lexical ... TOUS DES TROUBLES "INVISIBLES"
    Certes ça complique le tableau, mais je me réconforte en me disant qu'il est en "santé" physique, il marche, il court, il parle ... Il ne nous faut que l'outiller afin de mieux grandir et apprivoiser ses "belles" différences !

    Nathalie

    RépondreEffacer
  4. Je pense que beaucoup de parents comme moi se reconnaissent dans ton témoignage. Tout comme toi, c'est le service de garde qui a sonné la première alarme. Mon fils ne savait pas découper à trois ans! J'étais si insultée, donnez-lui du temps! Mais non, il était toujours le dernier, toujours le petit canard, différent des autres. J'ai consulté mon médecin de famille qui me rassurait et de disait de laisser faire le temps, que son retard finirait par disparaître avec les années. Mais j'ai tout de même insisté pour voir un spécialiste, un ergothérapeute, car mon fils semblait hyperlaxe. Je mettais tout sur le compte de l'hyperlaxité. Le jour J, une heure de tests chez l'ergo et boom, le diagnostic a tombé: dyxpraxie! J'ai pleuré pendant une semaine...

    J'ai longtemps critiqué le service de garde de mon fils pour les exigences qu'ils lui demandaient, mais maintenant, avec le recul, je leur dis merci. Car sans eux, je n'aurais pas fait les démarches pour savoir s'ils disaient vrai ou non. Grâce à eux, j'ai consulté très tôt. À trois ans, il était sur la liste d'attente et à 4 ans, il rencontrait ergothérapeute, physiothérapuete, psychologue et neuropédiatre. Il est suivi par l'IRDPQ depuis 8 mois maintenant et que de progrès! Il a commencé l'école en septembre et oui, il est toujours moins habile que les autres amis, mais en connaissance de cause, le personnel enseignant peut lui apporter une plus grande aide... On a fait les démarches pour une éducatrice spécialisée en classe, ce qui est rare en maternelle.

    Car il ne faut pas oublier, les enfants dyspraxiques sont moins habiles, oui, mais ce sont de petits êtres aussi intelligents que les autres. Leur cerveau fonctionne juste différemment! À 5 ans, mon fils est officiellement diagnostiqué dyspraxique, TDAH et hyperlaxe! Sans parler qu'il est gaucher! Mais il a une grande qualité, il est persévérant! Mes espoirs et mes rêves pour mon fils ont changé, mais je crois toujours en lui aussi fort! Il est ma fierté et il peut compter sur moi!

    RépondreEffacer
  5. Ton histoire me touche beaucoup. Chez nous aussi on avait un pédiatre qui était bon que pour les otites et les rhumes. Aujourd'hui, j'ai un nouveau Docteur de famille, elle est peut-être pas pédiatre, mais elle accepte aucun non comme réponse, elle défonce des portes pour fiston que moi je n'ai pas réussis à faire. Ça fait du bien de se savoir écouté et aidé. Elle est très proactive et toujours à la recherche de nouvelles solutions. Ma grande chance a été que fiston est allé dans excellent CPE à 2 ans et demi qui a tout fait pour nous aider. Ça demeure pas moins que le parcours a été long et ardu et que je ne peux pas m'empêcher de m'en faire pour les années à venir.

    RépondreEffacer
  6. J'ai consulté une orthophoniste au privé lorsque mon fils avait 18 mois. Il ne babillait pas et était très silencieux, trop silencieux. Le seul son qui sortait de sa bouche était ce qu'on pourrait qualifier de petit "grognement". Son papa l'avait d'ailleurs affectueusement surnommé son "petit Chubaka".

    Lorsque j'ai voulu consulter alors que mon fils était si jeune, la réaction des gens a été de me qualifier de mère trop exigeante, ne respectant pas le rythme personnel de son enfant, de trop m'enligner sur quelque chose qui ressemblait à de la performance...Alors que ce n'était pas du tout ça! Je voyais bien, je sentais bien, que quelque chose était différent.
    Les gens me disaient que je m'inquiétais autant parce que je faisais la comparaison avec le développement de ma fille aînée, qui avait été très précoce (phrases complètes à l'âge de 18 mois). Mais je ne comparais aucunement avec elle! Mon fils ne formait aucun mot et, plus grave encore, ne babillait pas et semblait peu intéressé à le faire.

    À l'époque, mon fils présentait des traits du spectre autiste; pas de contact visuel, ne se retournait pas à son prénom, alignement d'objets, fermer et ouvrir des portes encore et encore, etc...)

    J'en ai parlé à la pédiatre. Elle doutait mais m'a donné une référence pour l'évaluation de l'autisme. Une autre pour une consultation en orthophonie. Je me suis tout de suite tourné vers le privé pour l'orthophonie, les listes d'attente étaient longues. J'Étais sur la liste pour l'hôpital Douglas, pour l'évaluation du spectre autiste. L'orthophoniste a effectivement souligné qu'il semblait y avoir quelque chose du côté du langage. Pas de babillage, m'a-t-elle dit, c'est souvent un trait de dysphasie ou de dyspraxie. Il avait 18 mois et on était déjà sur la bonne piste, puisque le diagnostic est tombé vers 4 ans: dyspraxie verbale. Pas d'atteinte motrice ou du côté de la compréhension. Mon fils est aujourd'hui en première année, en classe régulière (sans soutien) Du point de vue académique, il performe très bien. Il est toujours suivi en orthophonie (privé) parce qu'il y a encore du travail à faire sur la prononciation mais surtout sur le débit de la parole (un vrai petit Louis-José HOude!) Nous sommes heureux d'avoir consulté si tôt.

    POur ce qui est de la liste de Douglas, quand notre tour est venu notre fils ne présentait plus les traits d'autrefois. Vers l'âge de 2 ans, sa bulle a "éclaté". Il s'est ouvert au monde. Il a commencé à sourire et à interagir.
    L'alignement avait disparu et les gestes répétitifs également. On a donc laissé notre place à d'autres. Mais jamais, jamais, je n'ai regretté avoir mis son nom sur la liste lorsque j'avais des doutes. Les parents sont les mieux placés pour reconnaître qu'il y a "quelque chose" avec leur enfant. Ne laissez personne vous persuader du contraire. Dans ces cas, il est recommandé d'avoir la tête dure!!

    Kim

    RépondreEffacer
  7. J'ai consulté une orthophoniste au privé lorsque mon fils avait 18 mois. Il ne babillait pas et était très silencieux, trop silencieux. Le seul son qui sortait de sa bouche était ce qu'on pourrait qualifier de petit "grognement". Son papa l'avait d'ailleurs affectueusement surnommé son "petit Chubaka".

    Lorsque j'ai voulu consulter alors que mon fils était si jeune, la réaction des gens a été de me qualifier de mère trop exigeante, ne respectant pas le rythme personnel de son enfant, de trop m'enligner sur quelque chose qui ressemblait à de la performance...Alors que ce n'était pas du tout ça! Je voyais bien, je sentais bien, que quelque chose était différent.
    Les gens me disaient que je m'inquiétais autant parce que je faisais la comparaison avec le développement de ma fille aînée, qui avait été très précoce (phrases complètes à l'âge de 18 mois). Mais je ne comparais aucunement avec elle! Mon fils ne formait aucun mot et, plus grave encore, ne babillait pas et semblait peu intéressé à le faire.

    À l'époque, mon fils présentait des traits du spectre autiste; pas de contact visuel, ne se retournait pas à son prénom, alignement d'objets, fermer et ouvrir des portes encore et encore, etc...)

    J'en ai parlé à la pédiatre. Elle doutait mais m'a donné une référence pour l'évaluation de l'autisme. Une autre pour une consultation en orthophonie. Je me suis tout de suite tourné vers le privé pour l'orthophonie, les listes d'attente étaient longues. J'Étais sur la liste pour l'hôpital Douglas, pour l'évaluation du spectre autiste. L'orthophoniste a effectivement souligné qu'il semblait y avoir quelque chose du côté du langage. Pas de babillage, m'a-t-elle dit, c'est souvent un trait de dysphasie ou de dyspraxie. Il avait 18 mois et on était déjà sur la bonne piste, puisque le diagnostic est tombé vers 4 ans: dyspraxie verbale. Pas d'atteinte motrice ou du côté de la compréhension. Mon fils est aujourd'hui en première année, en classe régulière (sans soutien) Du point de vue académique, il performe très bien. Il est toujours suivi en orthophonie (privé) parce qu'il y a encore du travail à faire sur la prononciation mais surtout sur le débit de la parole (un vrai petit Louis-José HOude!) Nous sommes heureux d'avoir consulté si tôt.

    POur ce qui est de la liste de Douglas, quand notre tour est venu notre fils ne présentait plus les traits d'autrefois. Vers l'âge de 2 ans, sa bulle a "éclaté". Il s'est ouvert au monde. Il a commencé à sourire et à interagir.
    L'alignement avait disparu et les gestes répétitifs également. On a donc laissé notre place à d'autres. Mais jamais, jamais, je n'ai regretté avoir mis son nom sur la liste lorsque j'avais des doutes. Les parents sont les mieux placés pour reconnaître qu'il y a "quelque chose" avec leur enfant. Ne laissez personne vous persuader du contraire. Dans ces cas, il est recommandé d'avoir la tête dure!!

    Kim

    RépondreEffacer
  8. Lorsque nous recevons un diagnostic pour notre enfant, notre tête va dans tous les sens et notre coeur de Maman se crève... Mais puisqu'une Maman possède tout un instinct pour sauver sa progéniture, on se roule les manches et nous fonçons. J'ai fréquenté beaucoup les hôpitaux parce que mon fils est un grand prématuré et la plus sage des infirmières m'a dit qu'une Maman, ça ne se trompe que rarement. Elle était avec moi pour pousser les médecins à venir voir mon fils même si le timing n'y était pas et quelques minutes plus tard, mon fils ne respirait presque plus de lui même, une chance que les médecins étaient en train d'agir... Comme Maman, il faut toujours pousser si nous doutons pour le développement de nos enfants, c'est notre responsabilité. Mon fils a maintenant un diagnostic de dyspraxie du langage avec une hypothèse de dysphasie, il aura 4 ans bientôt. Les autres Mamans veulent peut être nous rassurer mais elles ne sont pas des spécialistes. Et les pédiâtres, disons que toutes mes démarches ont été faites sans lui... Nous avons de la chance de vivre à l'époque du Web, votre blog est une belle trouvaille, continuez de partager avec nous. Bonne continuation ;)

    RépondreEffacer